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首位玻璃娃娃出國進修

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【大紀元8月28日訊】〔自由時報記者周富美╱台北報導〕台灣首位自大學畢業的「玻璃娃娃」林君潔昨天歡度二十四歲生日,所收到的最特別禮物是獲得「亞太地區身心障礙領導人才赴日本培訓計畫」兩百萬元獎學金,下週一將啟程到日本殘障復興協會進修一年,也是台灣首位出國進修的玻璃娃娃。

林君潔去年從台北大學司法系畢業之後,在父親開設的律師事務所實習一年,透過網站得知好鄰居基金會與日本愛心輪基金會希望招募台灣十八至二十五歲的傑出身心障礙青年赴日培訓,她鼓起勇氣參加應試通過甄試,赴日後,將研習日本的殘障福利制度與相關法規,預計一年後返台投入國內身心障礙者服務工作。

君潔指出,從小罹患「先天性成骨不全症」,這種罕見疾病俗稱為玻璃娃娃,由於天生骨質薄脆、容易骨折,外型看起來身材矮小,但是智力就跟正常人一樣。

君潔說,「我就跟一般人一樣,只是要小心一點,而且我更會保護自己,不會讓自己受傷」,生病讓她有了不同的人生歷練,甚至覺得這是一種「不幸中的幸福」。

君潔說,她從小就對日文產生興趣,小學六年級就開始學習日語,家人也經常陪她到日本旅遊,順便探望在當地留學的舅舅;大學畢業時,已通過日文二級檢定,因此到日本進修沒有語言障礙,下週一家人會送她到機場,她將獨自搭飛機到日本,還好下飛機後會有人接應,自此展開研習生涯。

好鄰居基金會董事長賴東明昨天特地送給君潔一枝筆,鼓勵她赴日進修爭取佳績,也希望她回台後為更多身心障礙人士謀福利。

玻璃娃娃社會關懷協會理事長鄭淑勻表示,很多玻璃娃娃來不及長大,就因為嚴重骨折傷重病逝,君潔能夠順利完成學業實在不容易,如今出國進修更是難能可貴,希望社會大眾不要害怕與玻璃娃娃接觸,只要願意給他們機會,玻璃娃娃也能像正常人一樣傑出。

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「從小骨頭像豆腐 一碰就碎」

自由時報記者周富美╱專訪

「君潔從小骨頭軟得像豆腐一樣,用力一碰就會碎!」玻璃娃娃林君潔的母親陳慧茵說,當她得知大女兒君潔是先天性成骨不全症患者時,根本不敢想像她竟然可以健康長大成人,還有出國深造的一天。

如今看到女兒以樂觀開朗的態度面對人生,就覺得很欣慰。

「林媽媽」陳慧茵表示,她永遠都忘不了第一眼看到君潔的那一幕,孩子出生時,四肢關節骨折、全身紅腫,讓她好心疼。

在君潔成長過程中,她只要一拿重物就會骨折受傷,家人已經學會用木板和彈性繃帶幫她纏繞固定患部,但是她在念國小時,幾乎都在家治療休養,很少有機會上學。每當遇到梅雨季節或天氣變化劇烈時,她受傷的關節就會痛得更劇烈,晚上痛到睡不著時,只好對著媽媽哭喊「好痛、好痛」。

看到女兒飽受疼痛折磨,陳慧茵總是強顏歡笑安慰她,等女兒恢復平靜之後,她自己才躲起來暗自掉淚,不敢讓孩子看到她崩潰的模樣,她說,君潔很樂觀活潑,從來不認為自己跟別人不一樣。

為了避免孩子受傷,陳慧茵經常勸阻君潔不要上體育課或參加校外活動,但是活潑好動的君潔卻不以為然,母女兩人常因此發生爭執,後來她乾脆出動全家之力,用輪椅把君潔推上積雪的合歡山頭,讓她也可以享受用輪椅爬山、挑戰極限的成就感。

陳慧茵說,隨著年齡漸長,君潔的骨質狀況越來越「硬朗」,生活起居也可以完全照顧自己,她就比較放心讓女兒獨自一人到日本進修,也希望家有身心障礙者能鼓勵孩子以樂觀的態度看待生命,其實只要心理健康,就可以克服外在的肢體障礙,勇敢踏出家門歷練人生。

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