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罕見歌舞伎症 五官似歌舞伎臉譜

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【大紀元1月19日訊】(據民視新聞崔立潔、吳培嘉台北報導)除了羅輪佐氏症,現在台灣又出現罕見遺傳疾病病例,這種病叫做「歌舞伎症」,病患除了五官看起來像是日本的歌舞伎臉譜,還會出現生長遲緩的現象,這種發生率低於萬分之一的疾病,健保卻沒有給付。

五歲大的含含,活潑的樣子,就跟一般小朋友一樣,除了她的外表。眉毛稀疏、眼睛細長、耳朵、鼻頭比較大,看起來就跟日本的歌舞伎臉譜幾乎一樣,所以這種病被稱作歌舞伎症。出生十天就因為心臟缺損開刀的含含,就是因為復原太慢,才被醫師發現有問題。

這種發生率不到萬分之一的罕見疾病,醫界至今找不出原因,也沒有治療方式,但它併發的症狀,讓含含小小的身體已經承受三次手術,沒有力量站起來,含含得靠各種輔助、復健維持生命,為了她,家裡經濟被壓垮,但媽媽在意的,只有這個。這是一位媽媽,最心痛的問題。(http://www.dajiyuan.com)

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