侯勝茂：盼張家讓捐款幫助更多罕病患者

【大紀元4月13日報導】（中央社記者顧恆湛台北十三日電）行政院衛生署長侯勝茂今天表示，衛生署同意提供張家三兄弟三個月「羅倫佐的油」是基於專業需要，及確認張家在美取得有困難下決定，希望張家也能發揮大愛，讓捐款幫助更多國內罕見疾病患者。

高雄市法制局科長張明輝的三個兒子罹患「腎上腺白質退化症 (ALD)」病症，於今年一月底前往美國明尼蘇達州就醫，日前張家寫信給台大醫院表明ALD需用的「羅倫佐的油」快用完了，希望能繼續給油，衛生署昨天回應，基於人道協助立場，再提供張家三個月的油。

侯勝茂上午在立法院衛生環境及社會福利委員會答詢時表示，羅倫佐的油不是藥，與健保無關，油屬於補充性食品，對罕見疾病是否有需要服用，法律都有規定，衛生署主要認為張家取得有困難，及專業判斷有需要下，才同意個案供油。

他表示，張家收到的捐款代表全台灣人民的愛心，希望張家也能把這些錢化為大愛，幫助更多罕見疾病患者。

國民健康局長林秀娟說，羅倫佐的油需營養師和醫師指示下使用，對張家供油是由罕見疾病防治及藥物法有關的委員會醫療小組開會決定，是個案處理。