鄂男婴急需特效药救命 民众吁官方资讯公开

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【大纪元2020年08月07日讯】(大纪元记者李熙采访报导)近日网上热传:湖南怀化一名男婴因患了脊髓性肌肉萎缩症(SMA),急需诺西那生钠特效药治疗,然而,该药一针竟高达70万元,让男婴父亲瞬间绝望。

广东河源的欧阳春兰女士从网上得知此消息后,5日向中共国家药品监督管理局提交信息公开申请。她希望能得到一点信息,也希望各种天价药能进入寻常百姓家,让老百姓都能看得起病。

天价药费 恐20年也买不起

湖南男婴武长毅,2019年7月出生,他躺在医院ICU病房里已经9个月了,正在等待父亲武仕平买一支特效药救命。然而,武仕平只是一名打工仔,母亲目前没工作,就在医院照护儿子。

医生说:“这个病能治,但得花费很多钱,如果条件不允许,就没太好的办法了。”这药一针要70万元,他们一家不吃不喝工作一二十年也未必买得起。

武仕平曾想在深夜走到楼顶的天台一跃而下,一了百了。而男婴的爷爷已经60岁了,为了帮忙筹钱,每天在工地从早上7点工作到凌晨2点。

诺西那生钠(Nusinersen)目前售价为每支(5毫升)69.7万元。(网络图片)

70万人民币的药国外只要41美元

有热心线民在海外网站看到诺西那生钠(Nusinersen)的药价,在澳大利亚政府官网标识的一般病人用,收费才41澳元,折合人民币280元。由澳大利亚生物制药有限公司生产。当然,这是因为澳洲的全民免费医疗制度健全,老百姓才能享受这样的福利。

大陆并没有免费医疗,虽然,目前实行新型农村合作医疗制度,农民每年交一定比例的费用后,生病住院可按比例报销,但医院级别越高,报销比例越少。另外,药品越贵报销比例越少,一些稀缺贵重药品就完全要自费。

诺西那生钠注射液是婴儿、儿童和成人脊髓性肌萎缩症这一罕见遗传性神经肌肉疾病的特效药,英文名叫Nusinersen,有人也翻译为努辛尔森。

该药物2019年2月28日才批准在中国生产,目前由上海的渤健公司生产。在国内该药目前售价为每支(5毫升)69.7万元,属于完全自费药物。

毒疫苗受害儿的母亲呼吁

欧阳春兰是毒疫苗受害儿童的母亲,她向大纪元记者表示,“湖南怀化这个孩子需要这种药物,因为价格太昂贵还没用上药。我也是个妈妈,我的孩子也有严重的脑病,早年我也经过这样的事情,能够感同身受,才向药监局提出申请。”

她说,“我孩子今年6周岁了,他是癫痫麻,用的都是癫痫类、精神类的药物,一直要长期服用,这些药物只能控制到病情,但是不能痊愈,而且存在很多后遗症,现在是零智力,生活不能自理,也不会说话。

“我小孩是出生三个多月时打的疫苗,在当地疾控中心打的百白咳疫苗而导致癫痫病,打了长春长生和武汉生物的二种疫苗。打完疫苗当天晚上就出现低烧、抽搐、哭闹,后来确诊为癫痫。卫健委不承认是施打疫苗造成的。

“我在网上也有看到有孩子患这种病的,用了这种药治疗确实花了70万元,孩子看起来好像有慢慢好起来,这是要打好几针的,应该也要看孩子的情况,这样下来要几百万元,一个普通工人一个月几千元的工资,倾家荡产都凑不到这些钱。

“我提出资讯公开,除了想了解药品的价格以外,也希望能把这些天价药品纳入医保让寻常百姓也能看得起病。我不希望一个好好的孩子就这样白白的失去了生命。”

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