【大纪元2021年10月11日讯】（英文大纪元记者Louise Bevan报导／文韵编译）托比亚斯‧卢戈（Tobias Lugo）今年3岁，他出生时患有莫比乌斯综合症，这是一种罕见影响颅面神经系统的疾病。
托比亚斯的妈妈伊丽莎‧穆迪（Eliza Moody）来自亚利桑那州。她告诉《大纪元时报》：“特别是第六和第七根神经”，“其特点是几乎没有面部表情，不能微笑、皱眉或移动脸部。他们也没有横向眼球运动，不能眨眼。无药可救。”
虽然小男孩无法微笑，他的母亲伊丽莎希望大家能看到他内心充满活力。她说，她的儿子快乐、精力充沛，是她见过的最有趣的孩子。
四年级教师伊丽莎与调酒师阿德里安‧卢戈（Adrian Lugo）有两个儿子——托比亚斯和蹒跚学步的泽克（Zeke）。在一次超声波检查时，这对夫妇发现宝宝的肢体异常，但他们从来不知道这是莫比乌斯综合症造成的。
“我们所有的基因检测都正常”，她说，“所以得知托比亚斯的诊断结果后，我们很震惊。”
托比亚斯出生时有个凹陷下巴，畸形的脚，和一只带蹼的小手。出生后的前三个月，他需要每周打石膏来慢慢将他的脚向外翻，还需要两次手部手术来分开他的手指。
两个月时，托比亚斯的整形外科医生首次推测他可能患有莫比乌斯综合症。“阿德里安马上就接受了这个事实，他很会处理自己的情绪。”伊丽莎说：“我哭了大约一星期。我只是为他的未来感到非常害怕。”
然而很快，伊丽莎发现“托比亚斯是如此快乐和可爱”。她说：“我意识到综合症一点也没有影响到他。我只需要做一个慈爱的妈妈陪伴在他身边。”
托比亚斯已经接受了三年的语言和进食治疗、职业治疗和物理治疗。伊丽莎说，他喜欢户外活动、水、海洋生物和恐龙，喜欢拥抱并且“随着自己的感觉走”。
伊丽莎承认，让托比亚斯脱离尿布阶段是很困难的。她说，“似乎他可能有点认知上的迟缓。当我和他进行对话时，他也不明白，但他的理解力越来越好。”
伊丽莎说，每天14小时穿着他的医疗鞋，对托比亚斯来说是个挑战。然而，她知道“这些挑战只是他生活的一部分”。
她补充道：“我保持着耐心。所有这些挣扎都是暂时的。”
虽然在成长上落后，但托比亚斯一直在努力实现新的目标。他的话语越来越多，自言自语地唱歌让妈妈高兴，并且20个月大就会走路了。
伊丽莎回顾做他妈妈的最美好时刻，那是她看到他“在做他自己的同时茁壮成长”。她回忆起托比亚斯第一次用左手试图握住球的情景。
“他尝试几分钟，都抓不住。这让我很难过。”她说，“然后他明白了，他抓住了球！他的行为总是提醒我不要怀疑他的能力。
“我看到他每天都在进步。”
伊丽莎相信上帝赐给她托比亚斯是有原因的。她感到很幸运能得到家人和社区的持续关爱和支持，并希望在一个“开放的家庭”中抚养她的儿子，他知道他生来就与众不同，这样他才能在未来做他自己。
“他让我感到非常自豪。我希望我能以足够的信心和慈善来抚养他，让他知道如何处理可能发生的任何情况。
“我觉得如果我们让他远离现实，那才会真正带来那些令人震惊的状况。我不希望有同学指出他不能微笑。我想让他知道，他很特别，很独特，与当今社会中的任何其他人一样重要。
“我对他的未来充满希望。不管面临什么困难，他总是用自己的方式去克服它们。”
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