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战胜肌无力桃医最给力 成立肌无力治疗中心

卫生福利部桃园医院副院长王伟杰说,整合各科,提供病友们方方面医疗需求。(桃园医院提供)
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【大纪元2021年12月06日讯】(大纪元记者徐乃义台湾桃园报导)桃园医院整合神经内科、肾脏科、胸腔外科、复健科(物理及职能治疗)、社工室,与新光医院/双和医院肌无力中心及“台湾肌无力症关怀协会”病友团体合作,成立桃竹苗地区唯一的肌无力症整合治疗中心,提供肌无力症病患就近,即时及与医学中心同品质的医疗服务。

卫生福利部桃园医院6日举办桃竹苗唯一“桃园医院肌无力中心”成立仪式,现场邀请“台湾肌无力症关怀协会”理事长余南山和近20位志工分享一路上与病情抗争的心路历程,病友们也互相加油打气。“台湾肌无力症关怀协会”理事长余南山说,乐见桃园医院成立“肌无力治疗中心”,让社会上可关注肌无力的病症,并提供治疗与帮助。

卫生福利部桃园医院副院长王伟杰说,了解桃园地区肌无力患者就医的需求,为了这些人数不多,但是有就近在地医疗需求的病友,整合了神经内科、肾脏科、胸腔外科、复健科及社工室,并与新光医院/双和医院肌无力中心及“台湾肌无力症关怀协会”合作,成立了“桃园医院肌无力中心团队”,除了提供完整医疗,更包含复健及病友支持的全方位肌无力照护团队,提供桃竹苗乡亲就地高品质的医疗服务,让已经没力的病友不需舟车劳累北上就医。王伟杰说,“桃园医院肌无力中心”整合以下各科,提供病友们方方面医疗需求。

神经内科成立专属于肌无力病友的特别门诊,专责的主治医师统整团队提供一条龙式的医疗服务。桃园医院也完备肌无力病患诊断治疗所需的所有医疗设备检验及所有治疗所需的药物,提供与新光医院/双和医院肌无力中心相同品质的医疗服务。并定期的进行学术交流,分享治疗上的经验。

肾脏科提供VIP专属的血液透析室及特别的透析设备,病况不稳定患者也可在加护病房进行血浆分离。

胸腔外科可以进行微创/达文西广泛胸腺/胸腺瘤切除手术,对于胸腺瘤肋膜转移的病患,可以进行广泛性肋膜转移切除手术合并术中热化学治疗/光动力治疗,有效增进病患的存活率。

复健科(物理及职能治疗科)可以提供各种肌力训练及辅具,训练肌无力患者心肺功能,避免心肺衰竭及肺炎的并发症,早日促进病患恢复正常生活。

社工室与“台湾肌无力症关怀协会”病友志工团体合作,从心里到社会经济全方位支持肌无力病友。

胸腔外科医师谢义山说,双和医院邱浩彰教授这30多年来专注于台湾肌无力症的治疗,可以说是台湾肌无力治疗之父。从新光医院开始成立台湾第一个专注做肌无力症治疗的团队,建立起高品质高成效的肌无力照护模式,扩展到辅大医院,双和医院,彰化秀传医院,高雄长庚医院,除了医疗学术上的治疗经验共同交流分享,也组成“台湾肌无力症关怀协会”病友团体,从心理及社会经济上支持肌无力的病友共同康复。

新闻辞典–何谓肌无力症

肌无力症:令人四肢无力且心累的自体免疫疾病

“早上睡饱后有精神,到下午就开始眼睛张不开、四肢无力、甚至口齿不清吞咽困难”

“四肢无力无法呼吸,但是意识很清楚,好像鬼压床快死掉了…”

卫生福利部桃园医院神经内科医师赵化全解释,重症肌无力症是一个自体免疫神经肌肉疾病,可发生在任何年龄层,女性最常见为20-30岁,男性50-60岁。运动神经元末端突触会释出一种神经传导物质称为乙酰胆碱,乙酰胆碱与肌肉上的乙酰胆碱接受器结合后,产生足够的电位变化引起肌肉运动,当身体的免疫系统产生不正常的抗体去攻击乙酰胆碱接受器,造成接受器减少而导致传导障碍及肌肉无力,目前认为产生不正常抗体的淋巴细胞源自胸腺。

赵化全进又说,肌肉无力患者容易疲惫,病人会觉得眼皮下垂、复视、口齿不清、吞咽困难、手脚无力,早上起床时情况还好,到了下午就变差,在充足休息后又会改善,常有好好坏坏的现象,若影响到呼吸肌可以发生呼吸衰竭造成重症肌无力危象而需要插管跟呼吸器治疗。而一些状况像感染、怀孕、某些药物会加重病情。

肌无力诊断及治疗:需要多专科整合,根据每位病患不同症状订制量身订做的治疗

“肌无力是一个少见的疾病,不是每家医院每位神经内科医师都有经验跟能力处理,大部分的医院连检查设备都没有,也没有治疗的药物…都要大老远去台北就医”

“肌无力危象呼吸衰竭发生,需要紧急插管呼吸器治疗,以及紧急血浆分离术清除血中抗体…找不到医院医师愿意治疗,还要自己想办法转回台北的医学中心”

“只有医学中心能替肌无力患者进行微创广泛胸腺切除手术及胸腺瘤切除手术…”

胸腔外科医师谢义山说,肌无力症是一个少见的疾病,需要第一线临床医师有高度的警觉性怀疑是否为肌无力症才能把病患转介给专门的诊治医院。肌无力的诊断需要多种仪器及检验来综合判断,一般而言肌电图及乙烯胆碱抗体的检验最常被用来诊断肌无力症,胸部电脑断层检查来排除有胸腺瘤的可能,有些少见的抗体型态不是每一家医院都可以提供检验的服务。

谢义山又说,治疗目前没有特效药,乙烯胆碱抑制剂(大力丸)及类固醇是最常用的药物,药物需要因病患的状况医师与病患要有耐心的随时调整,有时候要用上特别的免疫抑制剂,病情恶化的时候常常需要紧急的做血浆分离术清除血液中的自体免疫抗体。同时合并有胸腺瘤时必须接受手术切除胸腺及胸腺瘤,研究显示广泛性的切除胸腺增生组织可以有效的控制肌无力,有5成到8成的病患接受胸腺切除手术会有机会改善缓解,甚至达到最低药物剂量的无症状控制。

每天都处在无力的恐慌中,心好累”病友的心声,王伟杰说,桃园医院听到了,也加紧脚步成立肌无力治疗中心团队,在地照顾桃竹苗地区乡亲,提供医学中心品质的医疗照护,与肌无力病友在一起,战胜肌无力,桃医最给力。◇

责任编辑:叶琴

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