全球第一对患侏儒症的同卵双胞胎 姐妹情深

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【大纪元2022年11月11日讯】(英文大纪元记者Louise Chambers报导/李宇君编译)24年前圣诞节前三天,一对特殊的早产双胞胎姐妹在美国德州(Texas)出生了。姐姐一切正常,妹妹却患有先天性侏儒症。但她们的差异并没有影响互相间的姐妹情谊,反而加重了姐妹情深。

这对姐妹获得了2022年吉尼斯世界纪录,是全球第一对有记载的患有侏儒症的同卵双胞胎

医生在她们出生三周前才发现妈妈怀了双胞胎,妹妹西耶娜(Sienna)得以逃过一死。否则,医生早已用“选择性堕胎”将患有侏儒症的妹妹处置掉了。

妈妈说她很庆幸医生没有及早发现妹妹。现在伯纳尔(Bernal)一家五口都过着充实的生活:爸爸乔伊(Joey)做运营和销售工作,妈妈可丽希(Chrissy)从事品牌咨询和公关工作,哥哥奥斯汀(Austin)是前海军陆战队员,还有双胞胎西耶拉(Sierra)和西耶娜(Sienna)。

西耶拉现在是乡村音乐家和社交媒体分析师;患有侏儒症的西耶娜出生时,医生曾预测她以后不会自己扣扣子,现在已是珠宝设计师。

可丽希、乔伊和他们的双胞胎女儿西耶娜(左)和西耶拉(右)。(由可丽希‧伯纳尔提供)
三兄妹西耶拉、西耶娜、奥斯汀。(由可丽希‧伯纳尔提供)

西耶拉从13岁起就开始创作和表演她的原创乡村音乐,最近搬到了田纳西州(Tennessee)。姐妹俩原本大多时间都在一起,西耶拉搬走后,妹妹不太能适应。

“她是我最好的朋友”,西耶娜告诉英文《大纪元时报》。

出生时的西耶娜。她出生时就患有侏儒症和丹迪-沃克综合症。(由可丽希‧伯纳尔提供)
(由可丽希‧伯纳尔提供)

西耶拉和西耶娜于1998年12月22日通过剖腹产提前六周出生。

西耶娜出生时非常小,由于丹迪-沃克综合症,她缺少一部分小脑,而且心脏上还有个洞。医生没料到西耶娜能熬过出生后的第一夜,认为她只有10%的机会活着离开医院;就算能回家,也存活不下来。但西耶娜证明他们错了。

“医生说如果他们早点发现西耶娜,他们会建议我进行‘选择性堕胎’拿掉西耶娜”,可丽希说,“我告诉他们,我很庆幸他们之前没发现她。”

西耶拉(左)和西耶娜。(由可丽希‧伯纳尔提供)
10岁的双胞胎。(由可丽希‧伯纳尔提供)
双胞胎姐妹。(Courtesy of Michael Shea Photography & Videography via Chrissy Bernal)

可丽希分娩时,还在上大学,当西耶娜被发现后,一切都不同了。“我原本以为是平静的分娩变成了一场寒冷、繁忙的生产。产房里至少有13名医生和护士。”可丽希回忆道。

西耶拉先生出来,重四磅八盎司;接下来是西耶娜,只有一磅七盎司。西耶拉两周后离开了新生儿加护病房(NICU);西耶娜却待了108天。过了很长一段时间,他们父母才有办法抱起脆弱的妹妹。

西耶娜用木制珠子、玻璃珠子到半宝石珠子来设计她的珠宝——这原本是一种物理治疗方式,现在转变成她对珠宝设计的热情。(由可丽希‧伯纳尔提供)
(由可丽希‧伯纳尔提供)

“第一眼看到西耶娜令人悲伤欲绝”,可丽希说,“她在一个恒温箱里,身上挂满了管子和电线。有一次,他们甚至在她头里放一个静脉注射,因为这是唯一能帮她注射静脉的方法。那时西耶娜的尿布比iPod还小。”

西耶娜需要戴氧气罩,需要通过胃管每90分钟喂食一次,要用雾化器治疗慢性肺病,最后还要进行心脏直视手术。

可丽希停止了无止无尽的网络搜索,将注意力集中在女儿西耶娜身上。她回忆说,“我充满坚定信念,不带有那些先入为主限制她的观念。”

西耶娜和西耶拉小时候都在家自学,因为西耶娜在校被欺负,西耶拉想成为音乐和歌曲创作家,她们独特的个性让她们得到了更大的成长空间。她们的关系也是如此,现在这对双胞胎在TikTok上分享了她们温馨而独特的“双胞胎生活”。

西耶娜在2022年4月10日获得休斯顿举办的超级明星之夜奖(Night of Superstars Award)。(由可丽希‧伯纳尔提供)
西耶拉从13岁就开始表演,已经创作了数百首歌曲,曾经在美国许多地方演出。(由可丽希‧伯纳尔提供)

西耶娜已经可以自己解决生活中遇到的许多困难,但她无法做家务,也不敢自己单独出门,因为她父母怕她被误认为小孩而被绑架。

“我不会在厨房里做烧开水之类的事情,因为这对我来说太重而且不安全”,她说,“我经常被困在公共厕所里,因为门对我来说太重了……在拥挤的社交环境中,我确实会很焦虑,我们希望能拥有一只服务犬来帮助我解决这个问题。”

“如果没有西耶拉和西耶娜,生活会很无趣”,可丽希说,看到女儿变得坚强善良,觉得一切都值回票价,“她们也塑造了现在的我。”◇

责任编辑:韩玉#

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