【大纪元2026年08月07日讯】河南濮阳市民白女士的四个孩子中有两个儿子不幸患上罕见的自毁容貌综合症（Lesch-Nyhan syndrome，莱希-尼亨症候群），一个14岁，一个才1岁。该事件近日曝光后引发网民热议。
海报新闻报导，白女士日前透露，她14岁的大儿子及1岁小儿子均患上罕见遗传病“莱希-尼亨症候群”，会出现不受控的咬指甲、咬嘴唇及撞头等自残行为。
白女士表示，大儿子刚开始生病时，家人以为是得了脑瘫。小儿子从孕期到生产全程孕检都显示正常，可孩子在3个月大时因不会抬头就医，那时才知道两个儿子确诊了同一种疾病。
她说，看到孩子这么痛苦，自己十分难受，作为妈妈很对不起孩子，希望有人能关注到这个病，给孩子希望，哪怕有一种药可以减少孩子的痛苦。尽管该病目前无特效药可医，但白女士表示绝不放弃照顾儿子。
事件曝光后，网民反应不一。部分网民对患病儿童表达同情，但亦有网民对白女士的生育决定提出质疑——在首名孩子出现异常的情况下，为何仍接连生育三胎？
据悉，这种罕见病的发病率为38万分之一，目前没有特效药。
据报导，莱希-尼亨症候群是一种隐性遗传疾病，患者体内缺乏一种关键酶，导致代谢异常及尿酸过高，除了生长发育停滞、手脚不协调、智力受损及无法正常行走说话外，长大后更会出现无法自控的咬唇、啃手指至流血，以及撞头等自残行为。由于致病基因是X染色体上的隐性基因，因此多发于男性，目前医学上并无特效药，只能做对症缓解。
责任编辑：方晓
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