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河南一家庭兩兒子患上罕見的「自毀容貌症」

河南一家庭兩兒子患上罕見的「自毀容貌症」
河南濮陽市民白女士的四個孩子中,兩個兒子不幸患上罕見的自毀容貌綜合症(Lesch-Nyhan syndrome,萊希-尼亨症候群),一個14歲,一個年僅1歲。(視頻截圖)
2026-08-0717:44 中港台時間|08-0718:17 更新
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【大紀元2026年08月07日訊】河南濮陽市民白女士的四個孩子中有兩個兒子不幸患上罕見的自毀容貌綜合症(Lesch-Nyhan syndrome,萊希-尼亨症候群),一個14歲,一個才1歲。該事件近日曝光後引發網民熱議。

海報新聞報導,白女士日前透露,她14歲的大兒子及1歲小兒子均患上罕見遺傳病「萊希-尼亨症候群」,會出現不受控的咬指甲、咬嘴唇及撞頭等自殘行為。

白女士表示,大兒子剛開始生病時,家人以為是得了腦癱。小兒子從孕期到生產全程孕檢都顯示正常,可孩子在3個月大時因不會抬頭就醫,那時才知道兩個兒子確診了同一種疾病。

她說,看到孩子這麼痛苦,自己十分難受,作為媽媽很對不起孩子,希望有人能關注到這個病,給孩子希望,哪怕有一種藥可以減少孩子的痛苦。儘管該病目前無特效藥可醫,但白女士表示絕不放棄照顧兒子。

事件曝光後,網民反應不一。部分網民對患病兒童表達同情,但亦有網民對白女士的生育決定提出質疑——在首名孩子出現異常的情況下,為何仍接連生育三胎?

據悉,這種罕見病的發病率為38萬分之一,目前沒有特效藥。

據報導,萊希-尼亨症候群是一種隱性遺傳疾病,患者體內缺乏一種關鍵酶,導致代謝異常及尿酸過高,除了生長發育停滯、手腳不協調、智力受損及無法正常行走說話外,長大後更會出現無法自控的咬唇、啃手指至流血,以及撞頭等自殘行為。由於致病基因是X染色體上的隱性基因,因此多發於男性,目前醫學上並無特效藥,只能做對症緩解。

責任編輯:方曉

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