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催生庇护工厂 玻璃娃娃巡回演出自传舞台剧

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【大纪元5月30日报导】(中央社记者顾恒湛台北三十日电)为催生玻璃娃娃庇护工厂,“玻璃娃娃协会”创办人林煜智将率领玻璃娃娃剧团,亲自演出他的的自传书“67.5公分的天空”舞台剧,六月起将在他台大、亚东、荣总等医院公益巡回演出,林煜智希望企业界也能邀约他们演出。

林煜智三十三岁,身高只有六十七点五公分,体重二十二公斤,是台湾最矮的成人,也是全世界第三矮的成人,他罹患的是俗称“玻璃娃娃”的先天成骨不全症罕见疾病。林煜智下午举行记者会,希望藉“67.5公分的天空”的慈善义演,让外界了解“玻璃娃娃”,也盼社会共同催生玻璃娃娃的庇护工厂。

林煜智说,台湾社会对玻璃娃娃普遍不了解,他过去一直以为自己是小儿麻痹,到了二十七岁才了解自己是“玻璃娃娃”,很多玻璃娃娃及家人都和他一样误解自己的疾病,以致错过很多治疗的机会。

他指出,玻璃娃娃协会成立后,陆续举办“玻璃娃娃剧团”戏剧演出、玻璃娃娃看天下-东京圆梦之旅、玻璃娃娃广播节目暨人才训练班、玻璃娃娃天使合唱团等活动,病友透过到各企业及医疗院巡回演出,在表达能力、人际关系上都有很好的收获。

马偕医院小儿遗传科主任林炫沛表示,玻璃娃娃是一种“先天性成骨不全症”,因先天性缺乏钙质和胶原蛋白,骨头易脆,还常伴随着牙齿异常、听力丧失与软组织增生等病况。玻璃娃娃从小到大不断的骨折梦魇,让多数玻璃娃娃长得非常矮小,成年玻璃娃娃身高多只有六十八至一百四十公分,平均每两万人中有一位是玻璃娃娃。


玻璃娃娃林煜智将演出自传故事“67.5公分的天空”舞台剧,透过自己的观察把生活经验分享给更多病友和社会大众,鼓励大家乐观进取、勇敢面对人生。//中央社 九十六年五月三十日

林炫沛表示,目前为止,并无法治愈先天性成骨不全症的方法,在临床上通常以支持性疗法为主,也就是预防骨折的再发生,或是利用骨科手术来矫正变形的骨骼、并使用辅助器协助患者的日常活动等。

台北市议员吴思瑶也特别出席催生玻璃娃娃庇护工厂,她说,罕见疾病是社会弱势中的弱势,资源非常少,政府对残障者的照顾还是不足,台北市目前有四十几个庇护工厂,若能成立庇护工厂,将是首度为玻璃娃娃而设。

“67.5公分的天空”舞台剧制作人陈志成说,希望藉由这个励志故事的演出,让民众了解玻璃娃娃,也希望让时下许多年轻人一遇到挫折就轻易结束自己的生命能有一个省思的空间,如有企业需要玻璃娃娃剧团去义演,欢迎与玻璃娃娃协会联络。

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