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4歲童患罕見病 父母帶她環島遊台灣 共留美好回憶

【大紀元2018年04月05日訊】(大紀元記者蕭靜綜合報導)當4歲的女兒因為疾病身體越來越差,未來時日恐怕不多的時候,她的父母決定正面這一情況,帶她一同騎行,環遊台灣,留下美好的家庭回憶。這一舉動得到網友的支持。

台灣4歲女童林芊羽,罹患罕見「非酮性高甘胺酸血症」(NKH)。今年過年前,經檢查發現病情並不樂觀,腦部萎縮很多,未來狀況恐怕只會越來越不好。雖然芊羽爸媽早有心理準備,但感覺這一切還是來得太快……

不過,他們還是決定正面思考,積極應對,希望趁芊羽還有體力時,帶她去感受一下她生長的這個美麗寶島——台灣,並以此作為今年芊羽4歲時的生日禮物,以及全家人共同的美好回憶。

就這樣,一家人於3月31日從苗栗出發,一路南行,由芊羽爸爸騎單車,後方載著芊羽的幼兒座椅,而媽媽則開車緊跟在後,記錄爸爸載女兒環島遊時發生的點點滴滴。

堅持身教女兒 無功不受祿

此前,芊羽媽媽為了記錄小芊羽的成長故事,尤其是她對抗疾病的苦辣酸甜,特別在臉書上開了一個名為「芊芊小羽」的粉絲專頁。小芊羽全家環島旅遊的決定,吸引到很多網友關注。

得知消息的人們,紛紛為他們打氣、加油,希望他們旅途順利!也有網友熱心提供免費、舒適的住宿,但芊羽爸媽除了感謝外,都婉言拒絕了。他們認為,身為父母必須做孩子的榜樣,「不可以這樣佔人便宜⋯⋯無功不受祿」,言傳身教。

芊羽媽媽表示,生、養、教育孩子是他們的責任,即便芊羽還小,什麼都不懂,或者是全身癱軟的樣子,但「教育不能等」,必須從小就做起。

還有很多網友希望捐款幫助小芊羽,但也被爸媽謝絕了。

媽媽除了對網友表示非常感謝,還希望網友能把這份愛心「放在真正需要幫助的人身上⋯⋯我覺得(這個社會上還)有更需要的人」。至於他們一家,請大家給予加油聲、鼓勵聲就夠了。

另外,因為騎單車環島的速度比較慢,芊羽媽媽還向大家道歉,也希望若是在路上偶遇,可以多點體諒,不要逼車。

看到芊羽爸媽的回复和堅持,不少網友都被感動,認為他們真的是一對既正面、又有正確價值觀的好父母!

有網友留言寫道:「無功不受祿,好棒的身教,謝謝你們除了給孩子良好的身教,也給了身為父母的我們最好的榜樣。」

力挺芊羽 網友決定陪騎

3月31號出發當天,台中市網友陳威旭得知後,竟然決定陪騎「護駕」。他騎車追了2個小時,才追上這一家人,然後協助媽媽空拍全程紀錄。

陳威旭說,這對父母的想法很感人,也很正向。有時家有罕見病症的兒童,父母也會封閉自己,但他們卻利用自己有限的能力,帶小朋友完成夢想,這是很棒的事!

「芊芊小羽」的粉絲專頁也受到數千網友的關注和點讚,網友們紛紛送上暖心的祝福:「加油」、「旅途順利」、「媽媽好偉大」、「小寶貝可以的」、「爸爸加油,芊羽一定超開心你們給她的美好時光」、「給予無限的祝福」!

更有人說:「自己躺在病房裡,看到你們覺得人生好有希望」、「謝謝你們讓我知道生命可以活得如此精彩!」

還有芊羽媽媽曬出的那張「爸爸願意為妳踏千萬里路」的照片,也讓網友們感動落淚⋯⋯

面對負面評價、質疑 虛心接受

當然,網絡上也少不了一些民眾對芊羽爸媽的決定提出質疑。而面對這些負面的聲音,芊羽媽媽表示,他們真的虛心接受,更感激大家的關心。

在仔細檢討過自己的想法之後,芊羽媽媽認為,每個人看待事情的態度不同,他們會尊重不同的意見。但既然決定了環島,他們還是會繼續帶著小芊羽,努力走下去。

媽媽還說:「這一路我有好多好多故事要跟芊羽說,我要跟她介紹我們的家(台灣),要跟她說今天哪些哥哥姊姊跟著我們陪騎,要跟她說…她今天得到了…多少愛,告訴她爸爸為了讓她用不同角度看世界,腳踩了多少步⋯⋯」

媽媽這樣樸實的回答,字字句句讓網友既心痛,又感動。網友們紛紛表示,會繼續支持小芊羽全家!

何謂「非酮性高甘胺酸血症」

「高甘胺酸血症」是指體液的甘胺酸(glycine)濃度過高的疾病,分為非酮性及酮性兩種。

台中榮民總醫院遺傳諮詢中心表示,「非酮性高甘胺酸血症」是一種先天性代謝疾病。由於甘胺酸分解系統中的酵素缺乏,造成甘胺酸無法代謝,血漿及腦脊髓液中甘胺酸上升,導致嚴重腦病變,並產生一連串併發症。

「非酮性高甘胺酸血症」一般在新生兒期就會發生,但發病率極低,全球約為1/76,000(即7萬6千名兒童中,才有1個患兒)。

責任編輯:龍仁琪