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漸凍人預立醫療照護諮商 高牆內炙熱的心

小芳在北榮桃園分院「預立醫療照護諮商團隊」協助下,完成預立醫療決定書。(台北榮民總醫院桃園分院提供)

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【大紀元2021年02月26日訊】(大紀元記者徐乃義台灣桃園報導)台北榮民總醫院桃園分院擁有專業暨完整的「預立醫療照護諮商團隊」,多年來在相關領域深耕已久,頗獲相關學會、基金會、政府主管機關及民眾好評,除接受民眾自行預約諮詢外,也常接獲各機構的轉介個案,接獲安寧照顧基金會轉介2名漸凍人個案,由該院諮商團隊至個案家中協助完成簽署預立醫療決定。

小芳在北榮桃園分院「預立醫療照護諮商團隊」協助下,完成預立醫療決定書。
小芳在北榮桃園分院「預立醫療照護諮商團隊」協助下,完成預立醫療決定書。(台北榮民總醫院桃園分院提供)

肌萎縮性脊髓側索硬化症(amyotrophiclateral sclerosis),簡稱 ALS,俗稱漸凍人,是成人最常見的運動神經元疾病,因脊髓、腦幹或大腦運動皮質區之運動神經元漸進性的退化,而引起全身肌肉萎縮和無力,導致疾病末期的全身癱瘓、呼吸衰竭和死亡。

北榮桃園分院「預立醫療照護諮商團隊」協助阿瑞完成預立醫療決定書及製作手模。
北榮桃園分院「預立醫療照護諮商團隊」協助阿瑞完成預立醫療決定書及製作手模。(台北榮民總醫院桃園分院提供)

40歲的小芳(化名),於五年前確診ALS,居住於護理之家。小芳在電視上得知病人自主權利法相關介紹,主動向漸凍人協會志工詢問相關資訊。該協會於了解小芳需求後,聯繫請臺北榮民總醫院桃園分院「預立醫療照護諮商團隊」協助,諮商團隊的到來讓小芳十分高興,雖然小芳的言語和肢體表達因病而受限,僅能用緩慢且費勁的發音和臉部表情與團隊互動,但小芳的微笑與努力想要表達的模樣,讓諮商團隊印象特別深刻。

北榮桃園分院「預立醫療照護諮商團隊」協助阿瑞完成預立醫療決定書及製作手模。
北榮桃園分院「預立醫療照護諮商團隊」協助阿瑞完成預立醫療決定書及製作手模。(台北榮民總醫院桃園分院提供)

諮商過程中,小芳有時會溢出感性的淚水,當團隊醫師主動幫小芳擦拭眼淚時,她趕緊尋找機構看護的幫忙,並用雙眼向團隊傳達「真不好意思」的心情,雖然整個諮商過程小芳的構音模糊,但仔細聆聽與配合的眨眼,團隊仍可清楚瞭解她對疾病及生命的看法。最後,在家人的見證下協助小芳完成自己的預立醫療決定書。

小芳與團隊分享自己的生命經驗,表示自己已罹病多年,身體一點一點逐漸失去控制到現在已完全無法動彈,讓她感覺很辛苦,但還是很珍惜自己現在所擁有的生命,發病前她曾去過海邊,那裡非常美麗,希望未來還有機會能再去看看。

41歲的阿瑞(化名),五年前因走路不穩就醫檢查後確診罹患ALS,那時太太已經懷孕了。近幾年疾病進展導致阿瑞逐漸全身癱瘓臥床,呼吸需仰賴正壓呼吸器,無法言語需仰賴眨眼與外界溝通。

諮商團隊向阿瑞及家人說明病人自主權利法相關內容後,太太眼眶泛淚的表示:「我有跟我先生說,我希望他能盡全力努力到最後,但是如果真的不行了,我會尊重他的選擇。」

台北榮民總醫院桃園分院院長盧星華表示,因為疾病讓小芳及阿瑞的身軀逐漸失去控制,像是座無形的高牆阻擋,但高牆的裡面卻住著對生命炙熱的心,即使在溝通與互動上有所困難,仍是積極努力想要在意識清楚時,把握和家人一起討論自己對生命末期的想法及末期的醫療選擇與照護。或許面對人生的無常,我們唯一能做的是珍惜現在能做的一切,愛要即時即行。宛如安寧療護有句名言『凡事希望有最好的結果(hoping for the best),但別忘記做最壞的打算(preparing for the worst)』。其實,能夠勇於和家人討論對生命末期的想法與醫療的規劃,是一份愛的禮物。

台北榮民總醫院桃園分院每周一、二、四、五下午設有預立醫療照護諮商門診,針對榮民、遺眷、低/中低收入戶、病人自主權利法第14條第1項第5款之疾病提供免費諮商簽署服務,對於一般民眾也設計有團體諮商之收費標準,分攤後每人之費用可減少1,500-2,000元 (1人諮商-3100元/人;2人團體-1600元/人;3人團體以上-1100元/人),民眾可播打ACP服務專線(03-3384889轉1703;0976-731-679)諮詢或預約。◇

責任編輯:李悅

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