【大紀元12月19日訊】〔自由時報記者王昶閔╱台北報導〕台灣拜耳第四屆血友病獎學金昨天舉行頒獎典禮，從國小到博士班學生共十七人獲獎，不少陪同受獎的家長看到孩子勇敢對抗病魔，活出精彩人生，內心都感到無比欣慰。
這項頒獎典禮昨天在台北兒童育樂中心舉行，由衛生署署長陳建仁、台北市教育局局長吳清基等人親自頒獎，病友們只要附上成績單影本與師長推薦信，凡成績達標準以上或有特殊表現，就可以參與獎學金的徵選；與往年不同的是，今年特別加入了「友情」元素，每位申請者還必須撰寫一篇以「友誼」為題的短文，凸顯友情對血友病患的重要性。
彰化秀傳紀念醫院血液腫瘤科主任黃明立表示，目前全台灣約有八百多位血友病患，患者因缺乏第八或第九凝血因子，凝血功能較差，需要定期補充凝血因子。
臨床經驗顯示，血友病患在成長過程中，若能充分得到友情與親情支持，除能健全患者心理發展外，對病情控制也有幫助，可減少併發症與出血機率。
黃明立醫師表示，其實血友病童除了偶爾必須打凝血因子外，和一般人沒有兩樣，只是有些患童在上體育課前，為了預防出血，總得先打針補充凝血因子，但有時小朋友口無遮攔，難免相互取笑，病童幼小的心靈卻可能因此受創，若導師能教導同學們正確觀念，病童才能不受歧視，快樂長大。
台北市教育局局長吳清基也提醒，若家長、老師過度保護病童，反而限制了孩子參與各項校內外活動機會，無形中阻斷了其社交網路，可能反而造成長遠的負面影響。
黃明立醫師以打橋牌比喻，表示：「雖然上帝給病友的這副牌不是太漂亮，但只要好好地打、認真玩，還是可以打得很好。」
葉媽媽唯一心願 葉小弟快樂就好
記者王昶閔╱專訪
「看到其他罹患血友病的小朋友，我發現他們不但身體生病了，心也生病了，當年我就下定決心，要讓孩子快樂，只要快樂就好」，十四年前，葉媽媽唯一的孩子在六個月大時，因為皮膚浮現紫斑，被發現罹患嚴重血友病。
因為體內缺乏凝血因子，容易內出血，但葉媽媽為求孩子快樂成長，盡可能不限制葉小弟活動，看著心肝寶貝活蹦亂跳，看似樂觀的葉媽媽，一顆心卻七上八下。
如今葉小弟已經十四歲，不但是班上副班長，上週才剛拿下天母國中運動會百公尺短跑冠軍。去年秋天，他更是台北市北區國小運動會的亞軍得主。難能可貴的是，他的對手都是各校的田徑隊好手，個個肌肉結實，葉小弟卻是全憑興趣，自己練習、觀察，才跑出好成績。
小六那年，他在國小運動會的百公尺短跑項目上，拿下人生中第一個第一名，當時興奮的不止他自己，連校長都從台上跳下來擁抱他，直誇他是「全天母跑得最快的男人」！葉小弟難掩自信，說起話來像個小大人。
他說，小時候看到其他罹患血友病的小朋友都不太能活動，他不想變成那樣，除了希望改變自己的人生態度，也想藉運動讓自己更健康，於是國小三年級起，他每天上午每節下課都練跑三到五圈，無意間發現，自己其實還挺能跑的。
他深深覺得，自己除了需要偶爾打針外，其實和正常人沒有兩樣，而能如此樂觀對抗疾病，母親對他的影響最大。
葉媽媽說：「看到別人能做，如果他被限制不能做，我就會很心痛」。一邊要讓孩子自由發揮，一邊又要擔心他內出血，葉媽媽承受雙重壓力，但卻無怨無悔。
她說，重要的是，孩子不但能照顧自己，更懂得幫助別人，現在還擔任副班長，為同學服務，她強調：「未來不管他想做什麼，只希望他能快樂就好！」
