【大纪元12月19日讯】〔自由时报记者王昶闵╱台北报导〕台湾拜耳第四届血友病奖学金昨天举行颁奖典礼，从国小到博士班学生共十七人获奖，不少陪同受奖的家长看到孩子勇敢对抗病魔，活出精彩人生，内心都感到无比欣慰。
这项颁奖典礼昨天在台北儿童育乐中心举行，由卫生署署长陈建仁、台北市教育局局长吴清基等人亲自颁奖，病友们只要附上成绩单影本与师长推荐信，凡成绩达标准以上或有特殊表现，就可以参与奖学金的征选；与往年不同的是，今年特别加入了“友情”元素，每位申请者还必须撰写一篇以“友谊”为题的短文，凸显友情对血友病患的重要性。
彰化秀传纪念医院血液肿瘤科主任黄明立表示，目前全台湾约有八百多位血友病患，患者因缺乏第八或第九凝血因子，凝血功能较差，需要定期补充凝血因子。
临床经验显示，血友病患在成长过程中，若能充分得到友情与亲情支持，除能健全患者心理发展外，对病情控制也有帮助，可减少并发症与出血概率。
黄明立医师表示，其实血友病童除了偶尔必须打凝血因子外，和一般人没有两样，只是有些患童在上体育课前，为了预防出血，总得先打针补充凝血因子，但有时小朋友口无遮拦，难免相互取笑，病童幼小的心灵却可能因此受创，若导师能教导同学们正确观念，病童才能不受歧视，快乐长大。
台北市教育局局长吴清基也提醒，若家长、老师过度保护病童，反而限制了孩子参与各项校内外活动机会，无形中阻断了其社交网路，可能反而造成长远的负面影响。
黄明立医师以打桥牌比喻，表示：“虽然上帝给病友的这副牌不是太漂亮，但只要好好地打、认真玩，还是可以打得很好。”
叶妈妈唯一心愿 叶小弟快乐就好
记者王昶闵╱专访
“看到其他罹患血友病的小朋友，我发现他们不但身体生病了，心也生病了，当年我就下定决心，要让孩子快乐，只要快乐就好”，十四年前，叶妈妈唯一的孩子在六个月大时，因为皮肤浮现紫斑，被发现罹患严重血友病。
因为体内缺乏凝血因子，容易内出血，但叶妈妈为求孩子快乐成长，尽可能不限制叶小弟活动，看着心肝宝贝活蹦乱跳，看似乐观的叶妈妈，一颗心却七上八下。
如今叶小弟已经十四岁，不但是班上副班长，上周才刚拿下天母国中运动会百公尺短跑冠军。去年秋天，他更是台北市北区国小运动会的亚军得主。难能可贵的是，他的对手都是各校的田径队好手，个个肌肉结实，叶小弟却是全凭兴趣，自己练习、观察，才跑出好成绩。
小六那年，他在国小运动会的百公尺短跑项目上，拿下人生中第一个第一名，当时兴奋的不止他自己，连校长都从台上跳下来拥抱他，直夸他是“全天母跑得最快的男人”！叶小弟难掩自信，说起话来像个小大人。
他说，小时候看到其他罹患血友病的小朋友都不太能活动，他不想变成那样，除了希望改变自己的人生态度，也想藉运动让自己更健康，于是国小三年级起，他每天上午每节下课都练跑三到五圈，无意间发现，自己其实还挺能跑的。
他深深觉得，自己除了需要偶尔打针外，其实和正常人没有两样，而能如此乐观对抗疾病，母亲对他的影响最大。
叶妈妈说：“看到别人能做，如果他被限制不能做，我就会很心痛”。一边要让孩子自由发挥，一边又要担心他内出血，叶妈妈承受双重压力，但却无怨无悔。
她说，重要的是，孩子不但能照顾自己，更懂得帮助别人，现在还担任副班长，为同学服务，她强调：“未来不管他想做什么，只希望他能快乐就好！”
