罕病基金會：國內醫療資源應整合

【大紀元1月7日報導】(中央社記者陳惠珍台北七日電)高雄市張氏三兄弟罹患「腎上腺白質退化症」 (ALD)病症消息傳開後，三天募集超過六千萬元捐款；罕病基金會今天指出，對於張氏兄弟有意前往美國就醫，可提供協助，不過，這個案例顯示，國內醫療資源如何整合是重要議題。

罕見疾病基金會常務董事陳莉茵指出，對於張氏三兄弟有意前往美國就醫，應尊重家屬意願；罕病基金會一年所能募集的資金約為三千萬元，因此無力負擔對張氏三兄弟至海外就醫費用的補助，若有其他資源可以協助他們，基金會願盡力而為。

她說，赴海外就醫，其中如骨髓移植的治療過程，家屬需有心理準備，其他包括語言溝通，以及就醫的專業醫療評估等都是很大的問題，可能需要協助。

同時是罕見疾病基金會創辦人的陳莉茵表示，罹患「腎上腺白質退化症」的病患，曾和基金會連絡的有八位，其中兩位接受骨髓移植後不幸過世；其他六位，一位症狀較輕，另外五位則是病情嚴重。

陳莉茵指出，張氏三兄弟案例傳出後，幾天內募集超過六千萬元捐款，令人感到意外，可能也是張家所始料未及，但這讓我們反省，如何整合政府、民間等各界醫療資源，讓需要的人能得到適當的救助，更是項重要的議題。