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【大紀元1月6日報導】（中央社記者陳清芳台北六日電）高雄市政府員工張明輝的三名幼子罹患「腎上腺白質退化症 (ALD)」病症，張家已募集一千五百萬元的出國就醫基金，但台大醫院建議患者留在台灣醫治，罕見疾病基金會將協助家屬申請醫療補助，也請家屬聽聽台灣醫師的意見，再決定出國也不遲。
媒體形容這起事件為「台灣版羅倫佐的油」，依據 「罕見疾病防治及藥物法」第十三條規定，衛生署國民 健康局有協助罕病患者進行國際醫療合作的制度設計， 罕病基金會將會協助張家申請經費補助，並提供醫療專 業上的支援。
台大醫院半年前即二度評估張家大兒子適合接受骨髓移植，台大醫學院教授林凱信、小兒遺傳科主任胡務亮指出，台灣的技術不比外國差，張明輝和張小弟的移植配對是「難得的吻合」，也排入骨髓移植的名單內，可是張家有種種顧慮，直到兩週前仍未決定。
林凱信說，台大醫院曾為四個ALD病患做骨髓移植 ，唯一成功的案例是十年前十四歲的少年，他在植入父 親的骨髓之後病情穩定存活至今，但因為手術時機太晚 ，視力及聽力神經受損及運動障礙無法回復，其他三例 有一個是母親捐髓救子、兩個是非親屬捐贈骨髓，均因排斥或感染導致失敗。
胡務亮說，骨髓移植手術在台灣也可以做，親屬間 的骨髓配對移植成功率高，美國醫療費用昂貴，手術後 還要停留美國追蹤六個月，不是一般小老百姓可以負擔，他不會貿然建議張家攜子到美國移植骨髓，可是如果張家執意要出國，他祝福他們一路順風。
罕病基金會表示，將持續蒐集更完整的資訊，提供張家在後續醫療上參考，方能讓張家在充分的資訊下冷 靜決定，以免匆促決定影響病童安全。
