罕病基金会：国内医疗资源应整合

【大纪元1月7日报导】(中央社记者陈惠珍台北七日电)高雄市张氏三兄弟罹患“肾上腺白质退化症” (ALD)病症消息传开后，三天募集超过六千万元捐款；罕病基金会今天指出，对于张氏兄弟有意前往美国就医，可提供协助，不过，这个案例显示，国内医疗资源如何整合是重要议题。

罕见疾病基金会常务董事陈莉茵指出，对于张氏三兄弟有意前往美国就医，应尊重家属意愿；罕病基金会一年所能募集的资金约为三千万元，因此无力负担对张氏三兄弟至海外就医费用的补助，若有其他资源可以协助他们，基金会愿尽力而为。

她说，赴海外就医，其中如骨髓移植的治疗过程，家属需有心理准备，其他包括语言沟通，以及就医的专业医疗评估等都是很大的问题，可能需要协助。

同时是罕见疾病基金会创办人的陈莉茵表示，罹患“肾上腺白质退化症”的病患，曾和基金会连络的有八位，其中两位接受骨髓移植后不幸过世；其他六位，一位症状较轻，另外五位则是病情严重。

陈莉茵指出，张氏三兄弟案例传出后，几天内募集超过六千万元捐款，令人感到意外，可能也是张家所始料未及，但这让我们反省，如何整合政府、民间等各界医疗资源，让需要的人能得到适当的救助，更是项重要的议题。