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【大纪元11月21日报导】（中央社记者吕欣憓台北21日电）“阵发性夜间血红素尿症”（PNH）病友今天呼吁政府伸手救救他们，将PNH用药纳入健保给付；行政院卫生署国民健康局官员表示，药物绝对不会中断，也不会让病友自行负担药价。
中国国民党籍立法委员林德福、财团法人罕见疾病基金会创办人陈莉茵以及PNH病友下午在立法院举行记者会，要为PNH的罕病病友请命。
陈莉茵说，PNH是因为基因病变，脊椎造血功能出问题，全台湾病友约在10到15人之间，在2009年9月是官方认定的罕病，今年5月治疗PNH的用药被认定为罕病用药，但至今依然无法纳入健保给付。陈莉茵说，原本药厂提供5名PNH病友人道救援，免费提供药物，但是会在11月停止。
病友李振茂罹患PNH已经10多年，他说，夜间盗汗、睡不好、全身无力、容易发烧、血尿都是这种病的症状，由于经常需要请假看病，对他找工作带来很大困扰；他说，平均不到一个月就要输血一次，输血带来的后遗症，就是在胆道积了很多结石，“医生都开玩笑说这是舍利子，我都要成佛了。”
李振茂说，PNH用药1剂就要新台币20万元，平均1周要打一到二针，等于1年就花费上千万元，药费昂贵，“每天在医院望着天花板想谁来救我？”
卫生署国民健康局副局长孔宪兰说，卫生署长邱文达已经要求相关局处妥善处理，3个目标包括药物供应不能断、不会让家属自行负担、健保局加速核价作业；孔宪兰说，在健保局还没给付之前，会跟药厂协调看能不能延长供应时间，并寻求其他财源，协助病友度过难关。
卫生署中央健康保险局医审及药材组长沈茂庭说，健保局还没决定给不给付，由于厂商提供资料不完整，健保局正在请他们补件，也还没议价，健保局会尽快完成核价程序。
