【大纪元2014年01月21日讯】（大纪元记者林宝云台湾新竹报导）竹女国际同济会寒冬送暖到台北，小胖威利病友关怀协会点滴在心头。21日上午竹女国际同济会会长廖龙珍与前会长何欣桦及理事郑淑美一早上台北拜访小胖威利病友关怀协会，并致赠社服金。理事蔡立平（新店慈济医院小儿遗传科医师）代表协会感谢竹女会的爱心捐赠。
什么是“小胖威利”？蔡医师说正式名称是“普瑞德威利症候群”，英文名rader-Willi syndrome。俗称小胖威利症，是一种罕见的先天性疾病，这种病的病因肇因于第十五号染色体的缺陷，此病非遗传而是来自受孕中的基因突变。发生比例约1/12000至/15000。
蔡医师谈到小胖威利症后群的孩子在出生时皮肤较为苍白，由于吸吮有些困难肚子饿也不会想吃，因此均显瘦弱。但两三岁以后反过来，“饥饿蛋白”比平常高出两三倍，因此开始拚命的吃，永远无法取得饱足感，且会产生情绪不稳的现象。他们为了追求口腹之欲会不择手段，为了吃东西说谎、欺骗。也有的孩子半夜耐不住对食物的渴望，会把冰箱食物吃光，有些父母把冰箱锁起来，他们还是会用脑筋把食物弄到手。因为无法控制饮食，导至身体过度肥胖，容易罹患糖尿病及睡眠呼吸障碍等慢性疾病。
因为此症常会产生情绪不稳现象，身为小胖威利病患的家长必需时时陪同在侧，另外还要注意暴食，觅食问题。所以常感心力交瘁。蔡医师说小胖威利病友关怀协会会员除家属及医师等专业人员，但力量还是有限，若能透过社会资源连结并推动社会大众对小胖威利的了解与认识，相信在大家的努力下，病患及家庭生活可以过的更正常化。
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（责任编辑：王愉悦）
