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走出自我 用生命影响生命

吴佳阳(左)和妹妹在2017年云林灯会时表演。(卢惠凌提供)

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【大纪元2017年12月09日讯】(大纪元记者李芳如台湾云林报导)走在街头、在舞台上,当你听着悠扬的乐曲,看着佳阳专注的神情和妹妹的演奏,根本看不出佳阳是一位身障者

你能想像他是一位听障、语障和自闭的大天使吗?他如何有自信的在大众面前演奏,为自己赚取学费,自立更生?如何用生命影响生命?

你能想像他是一位听障、语障和自闭的大天使吗?
你能想像他是一位听障、语障和自闭的大天使吗?(卢惠凌提供)

早产

约二十年前因一场小小的意外,导致小天使佳阳,提早到人间报到。在妈妈肚子里未满足月就来到人间,出生时仅有1049公克,医生告知早产儿会有听力以及其他问题的可能,小小婴儿一出生就全身插满各种管子,看了令人心疼。

“因为早产引发很多疾病,听力、视网膜病变、疝气..等,出生之后一直都在开刀,小小婴儿全身插满各种管子,小小身躯就必须承受病痛开刀之苦。等到周岁时医师做了测试,发现视力(弱视)、听力有问题,属于中度听障必须戴助听器。”吴妈妈卢惠凌回忆道。

等到佳阳再大一点,到小学学校附设的幼稚园时,老师发现佳阳有自闭倾向,而且很严重。“刚开始一直以为是听障造成的这些(迟缓、过动)问题,听了心里很难过。”吴妈妈说。

听了朋友的建议到医院做检查,才发现他确实是自闭。“他有很多自闭症状,比如会一直转圈圈,小时候就很会转很爱转,我一直都以为是听力的问题。”她说,“还有自己玩自己的。对某个东西会很执著,一定要满足之后,又会再找另外一个新的执着要的东西,一直再重复循环。咬手指甲、脚指甲、开电灯关电灯等等。在学校也造成老师不少困扰。”

陪读

很幸运的是佳阳有一位慈爱的妈妈,从出生到小学期间一路相伴,照顾他、陪他学习功课,佳阳在妈妈身边感到特别安心。

当时云林的特教资源还是很不足,必须要外县市寻求协助与治疗,就这样跑好几家医院,哪怕孩子能有一点点进步,再辛苦都值得。她说,“只要对孩子有帮助,再远再累,哪怕是多跑几家医院都愿意。”

因为对自闭不是很了解,对佳阳总是抱着希望,总想着“如果做复健,多跑几家医院,多看几位医生,是不是哪天碰到一位能医好佳阳的医生也说不定。”她说,

“后来渐渐长大,佳阳在做语言训练时,总是让妈妈很沮丧。跑遍北中南医院做语言治了,到最后还是用哼的。”

过动又自闭加上无法用语言表达,妈妈都不知道他真正的学习状况,“到底有没有学进去?吸收多少都不知道。连治疗师都说第一次碰到这样的孩子。” 她举例说,“上语言课回来之后在家自己教,怎么教就怎么做,用各种方式让他练习口腔运动、发音方式,例如吹蜡烛、吹纸等等,可是对佳阳来说就是很困难,到最后还是用哼的。”

漫长的学习,看不到成果,也不知道学习情况,到底吸收多少?长久以来也让妈妈相当灰心。妈妈的压力日积月累已经成为一种心里压力,她说,“因为期待孩子有进步,心理压力大,也带给孩子压力大,因为我急,我的压力变成施压在孩子身上,他又越讲不出来,试着用笔谈的方式去了解孩子,但孩子学习的也不是很好,还是无法沟通,搞到最后母子俩抱着一起哭。”

陪伴其间有一件事特别让吴妈妈非常难过,很受挫,她说,“因为还有一位妹妹要照顾,每天陪读都带着还在襁褓中的妹妹陪读,有一位老师可能不喜欢有家长陪读,一直很排斥,说的话很让人难过。第三天我受不了老师语言的刺激,我崩溃了,带着孩子哭着回家。哭着打电话给先生说,老师不让我们念书,要我们转校。”

放手

一路风风雨雨,有悲有喜,陪伴孩子直到高中毕业,最后孩子也只能到庇护工场谋生,所以老师建议他继续升学,他还可以学到一些东西、会成长。

“大学一年级时,教佳阳学会坐火车,每天都提心吊胆,心想他又不会讲话,万一有突发状况怕他会反应不及?火车慢分了怎么办?尤其是自闭的孩子很固执,时间到他看不到火车会很焦虑,也不会去寻求解决方法,更无法开口问人。”甚是忧心的吴妈妈说,“一直担心也不是办法,观念一转,或许他遇到困难时会有人帮他,也应该要让他独立了。把心放下,放下牵着他的手—放手!”

她发现放手之后,反而没有想像的那么糟,“其实他也可以很好,发现很多时候担心是多余的。”

音缘

听说音乐对孩子有疗愈作用,每当带他去看医生或外出时就让他听音乐,只知道他的节奏感很好,但因为担心孩子的学习缓慢,一直不敢带孩子学习音乐。

“学校特教班的音乐课,佳阳一直都独自一人没参与,到国中快毕业了,一次一位打大鼓的学生没来,老师让佳阳去试试看,一试竟然让老师惊为天人,没想到佳阳节奏感超强,从此开始进入学习音乐领域。”妈妈回忆道。

高中时开始学大提琴,学得很不错,很能进入状况,妈妈讶异他竟然懂得乐谱,妈妈说,“可能因祸得福吧!因为单纯,学习也特别专注不受期他事物影响。”

吴佳阳(右)和妹妹受邀表演。
吴佳阳(右)和妹妹受邀表演。(卢惠凌提供)
吴佳阳(中)和妹妹受邀表演。
吴佳阳(中)和妹妹受邀表演。(卢惠凌提供)
吴佳阳(中)和妹妹受邀在2017年国际狮子会年会表演。
吴佳阳(中)和妹妹受邀在2017年国际狮子会年会表演。(卢惠凌提供)

后来佳阳加入云林县小天使协会,陪一些跟自己一样的小孩一起成长,也让他有一些成就感,自己还可以帮助他人。

由于佳阳的天分及努力,锲而不舍的学习态度,他考取了街头艺人证照,在古坑乡公所的安排下有个表演的地方,协会也会接洽一些表演活动,让佳阳有一个自力更生的环境,靠自己的本事赚取学费,妹妹也一直在旁边陪着他,为他打理。

很多身障孩子家长看到佳阳能这样走出来,有自信,而且做得有声有色,这也鼓励更多家长对孩子的不放弃,只要肯花时间 ,陪他一起成长,也能走出自己的路来。

一路走来,有欢笑有泪水,吴妈妈深有感触,“我们出去也会遇到很多身心障碍的家长带着孩子,他们看到佳阳能这样也很羡慕,我说其实你们也可以,只要你们愿意花时间陪孩子成长,你们也可以。”她说,“我为什么说生命影响生命,当他们知道佳阳有多重障碍,但都能克服,佳阳都可以做到,你们的孩子也可以,佳阳对他们来说有一种鼓舞作用。”

责任编辑:王愉悦

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