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自闭症家庭太多辛酸 4月关爱月促理解

发病率逐年剧增 个体情况千差万别 现有手段不能根治 家长疲惫不堪 盼社区多尊重与理解

叶玉婵(站者右二)与“传心家长协会”的部分会员。(叶玉婵提供)

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【大纪元2019年04月03日讯】(大纪元记者蔡溶纽约报导)Elen的20岁女儿从照片上看青春又阳光,是一个甜美的女孩儿,Elen表示女儿三岁时她才察觉孩子意识有异状,其后确诊为脑功能障碍,女儿没有生活自理能力,吃饭上厕所也要依赖人协助。Elen这20年来受尽各种指指点点,所有的心酸只能往肚子里吞。

“女儿外表上看无异于一般女孩,可是一动起来,就很容易判断。”Elen说,自己最怕带女儿外出,女儿在公共场合一有特殊的行为,例如她会碰别人的口袋,别人就会责怪她,甚至在旁边说“孩子没家教”,让她很受伤。

Elen的女儿需要终身照顾,目前还没有可以完全治愈的方法。Ellen说,最令她担心的,是最后的生死大关,“现在情况不会更差,我已经很感恩。但是孩子老了怎么办?我们走了怎么办?”Elen不禁眼眶红了起来。

传心家长协会联同超过十个社区团体及服务单位2日举办活动,家长与治疗专家在会场交流。(蔡溶/大纪元)

叶玉婵的两个儿子均罹患自闭症,一次她带孩子去一家面包店买东西,孩子前后摇摆地动来动去,让旁人指指点点,说“看看,那个人是傻瓜。”叶玉婵说,她走上前去告诉那人:“对不起,他是我儿子,患有自闭症。”对方当即不好意思起来。

叶玉婵(左二)与“传心家长协会”的部分会员。(蔡溶/大纪元)

现在的叶玉婵,经历了21年养育自闭症儿的艰辛,变的很有勇气,要带孩子出去参加活动,她和丈夫雷先生互相支持,无论高高低低都在一起,两人更勇往直前,带着豁达的心情与同理心,帮助其他的患者家庭,大家相互抱团取暖。

“我知道华人市区对发展障碍跟自闭症都了解很少。社区歧视都是个人的,所谓歧视不是其他人怎么样看我们,自我歧视其实家长也有,在我们朋友圈里面,也有很多中国家长不敢将自己的孩子带出来。”叶玉婵说,自我封闭使得自闭症儿童将来融入社会更加困难,“是什么让自闭症家庭深陷重重压力?”叶玉婵认为是缺少一个给他们带去正能量,带他们“站出来”的大家庭。

叶玉婵于2016年创办非牟利组织“传心家长协会”支援有发展障碍人士,如今该协会已有400多名家长会员。她说,我们的社区对自闭症的负面反应,让家有自闭儿的家庭和父母感到羞耻。亲友及公众的不谅解,对自闭儿在公众埸合表现的怪异行为指指点点,批评自闭儿父母,甚至有埋怨家族里有人做了坏事,所以才生了自闭儿,这些带有贬抑及歧视的行为,对需要照顾特殊需要子女、已经疲惫不堪的父母来说,等如在伤口上撤洒盐。

根据美国疾控中心发布的统计数据,到2007年,每150个美国儿童中有一个自闭症患者,到2016年,每45个儿童中就有一个自闭症患者,发病率逐年增加。但是科学家对患者增多的原因却一直没有调查清楚,患者个体的情况千差万别,现有手段也不能根本治愈。

“自闭症的孩子很多没有目光交流,在这点上,也最容易发现问题。”叶玉婵说,每年四月是“关爱自闭月”,传心家长协会联同超过十个社区团体及服务单位,也将举办一系列活动,主题为“特别的爱给特别的你”,他们邀请每一位社区人士参与各项活动,透过活动,对自闭障碍有更深入的了解,更愿意接受社区内的自闭障碍及特殊需要小孩,对孩子、父母和他们的家庭关爱多一些,共同建立一个和谐的社区。◇

责任编辑:家瑞

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