site logo: www.epochtimes.com

自閉症家庭太多辛酸 4月關愛月促理解

發病率逐年劇增 個體情況千差萬別 現有手段不能根治 家長疲憊不堪 盼社區多尊重與理解

葉玉嬋(站者右二)與「傳心家長協會」的部分會員。(葉玉嬋提供)

人氣: 151
【字號】    
   標籤: tags: ,

【大紀元2019年04月03日訊】(大紀元記者蔡溶紐約報導)Elen的20歲女兒從照片上看青春又陽光,是一個甜美的女孩兒,Elen表示女兒三歲時她才察覺孩子意識有異狀,其後確診為腦功能障礙,女兒沒有生活自理能力,吃飯上廁所也要依賴人協助。Elen這20年來受盡各種指指點點,所有的心酸只能往肚子裡吞。

「女兒外表上看無異於一般女孩,可是一動起來,就很容易判斷。」Elen說,自己最怕帶女兒外出,女兒在公共場合一有特殊的行為,例如她會碰別人的口袋,別人就會責怪她,甚至在旁邊說「孩子沒家教」,讓她很受傷。

Elen的女兒需要終身照顧,目前還沒有可以完全治癒的方法。Ellen說,最令她擔心的,是最後的生死大關,「現在情況不會更差,我已經很感恩。但是孩子老了怎麼辦?我們走了怎麼辦?」Elen不禁眼眶紅了起來。

傳心家長協會聯同超過十個社區團體及服務單位2日舉辦活動,家長與治療專家在會場交流。(蔡溶/大紀元)

葉玉嬋的兩個兒子均罹患自閉症,一次她帶孩子去一家麵包店買東西,孩子前後搖擺地動來動去,讓旁人指指點點,說「看看,那個人是傻瓜。」葉玉嬋說,她走上前去告訴那人:「對不起,他是我兒子,患有自閉症。」對方當即不好意思起來。

葉玉嬋(左二)與「傳心家長協會」的部分會員。(蔡溶/大紀元)

現在的葉玉嬋,經歷了21年養育自閉癥兒的艱辛,變的很有勇氣,要帶孩子出去參加活動,她和丈夫雷先生互相支持,無論高高低低都在一起,兩人更勇往直前,帶著豁達的心情與同理心,幫助其他的患者家庭,大家相互抱團取暖。

「我知道華人市區對發展障礙跟自閉症都了解很少。社區歧視都是個人的,所謂歧視不是其他人怎麼樣看我們,自我歧視其實家長也有,在我們朋友圈裡面,也有很多中國家長不敢將自己的孩子帶出來。」葉玉嬋說,自我封閉使得自閉症兒童將來融入社會更加困難,「是什麼讓自閉症家庭深陷重重壓力?」葉玉嬋認為是缺少一個給他們帶去正能量,帶他們「站出來」的大家庭。

葉玉嬋於2016年創辦非牟利組織「傳心家長協會」支援有發展障礙人士,如今該協會已有400多名家長會員。她說,我們的社區對自閉症的負面反應,讓家有自閉兒的家庭和父母感到羞恥。親友及公眾的不諒解,對自閉兒在公眾埸合表現的怪異行為指指點點,批評自閉兒父母,甚至有埋怨家族裡有人做了壞事,所以才生了自閉兒,這些帶有貶抑及歧視的行為,對需要照顧特殊需要子女、已經疲憊不堪的父母來說,等如在傷口上撤灑鹽。

根據美國疾控中心發布的統計數據,到2007年,每150個美國兒童中有一個自閉症患者,到2016年,每45個兒童中就有一個自閉症患者,發病率逐年增加。但是科學家對患者增多的原因卻一直沒有調查清楚,患者個體的情況千差萬別,現有手段也不能根本治癒。

「自閉症的孩子很多沒有目光交流,在這點上,也最容易發現問題。」葉玉嬋說,每年四月是「關愛自閉月」,傳心家長協會聯同超過十個社區團體及服務單位,也將舉辦一系列活動,主題為「特別的愛給特別的你」,他們邀請每一位社區人士參與各項活動,透過活動,對自閉障礙有更深入的了解,更願意接受社區內的自閉障礙及特殊需要小孩,對孩子、父母和他們的家庭關愛多一些,共同建立一個和諧的社區。◇

責任編輯:家瑞

評論