2岁儿子患绝症 云南男子在家设实验室制药

人气 8584

【大纪元2021年11月28日讯】(大纪元记者陈俊村报导)大陆云南省昆明市一名男子在家里设置实验室来研制药物,希望能给罹患罕见疾病的2岁儿子延续生命,因为大陆境内没有治疗这种疾病的药物,而他在疫情下也无法出国寻求疗方。

据法新社报导,30岁的徐伟只有高中学历,但他在公寓里设置实验室,自行购买设备和原料配制药物,以治疗罹患孟克斯氏症候群(Menkes syndrome)的2岁儿子徐灏洋。

孟克斯氏症候群是一种缺乏铜的遗传性疾病,3岁以下的患者很少能存活。对于大脑和神经系统的发展而言,铜是一种很重要的物质。

在获知这种疾病无药可医,而唯一能缓解症状的药物在大陆买不到的情况下,徐伟开始自学和研究如何制药。

尽管他的亲友们都反对,他们认为这是不可能的事,但徐伟说,为了给儿子存活的希望,他别无选择。

徐伟
2021年10月20日,徐伟在实验室里研制药物。(JADE GAO/AFP via Getty Images)

在藉由翻译软件查阅大多数都是英文版本的网上文件之后,徐伟发现,组氨酸铜(copper histidine)可能有助于缓解徐灏洋的病情,于是他将氯化铜与组氨酸、氢氧化钠和水混合,试图制造出这种化合物。

在开始研究的6个星期之后,徐伟制造出第一瓶组氨酸铜。他先在兔子身上测试,一看兔子没事,接着再让儿子服用,并逐渐增加剂量。

徐伟称,在开始治疗两个星期后,他儿子的血液测量恢复正常。他虽然不会说话,但他给了他一个认可的微笑。

法国图尔大学(Tours University)教授暨罕见疾病专家陶腾(Annick Toutain)指出,这种疗法可以缓解病症,但无法治愈孟克斯氏症候群。

徐伟接受这种说法。他坦承说,这“只能延缓病情”。

徐伟 徐灏洋
2021年10月20日,徐伟在实验室里抱着徐灏洋。(JADE GAO/AFP via Getty Images)

有其他儿童患者的父母联络徐伟,要求他也替他们的孩子生产这种药物,但基于大陆的相关规定,他不能这么做。

徐伟告诉法新社说:“我只对我的孩子负责。”只有当他生产的药物是自用而不销售时,监管单位才不会干涉。

徐伟制药一事获得媒体关注,但也引起法律层面的讨论,例如药物监管和行医资格的问题。

《南方都市报》此前报导说,任何药物都必须经过有关当局审核,所以徐伟声称他制备的是化合物。在他看来,所谓“药物”实际上只是按配方制成的“化合物”。

云南省药品监督管理局向该报记者表示,该局主要监管流通和销售领域的药品,如果他制作的不是药品,无法干预。◇

(点击这里可以看相关短片)

责任编辑:孙芸

相关新闻
制药巨头争夺抗癌新药 一日两项并购案宣布
依赖中国制药品 美议员:威胁美军及公众安全
北京闹市区建制药厂病毒实验室 居民抗议
【名家专栏】中共制造的美国制药业危机
最热视频
【新闻看点】天津传20日清零 北京承认共存?
【探索时分】中日最新护卫舰 谁更强?
【百年真相】接班人到阶下囚 王洪文的官场浮沉
【拍案惊奇】“护航20大”直指江曾
【财商天下】马化腾求饶 数字经济风暴再起
【秦鹏直播】追随立陶宛 又一国欲与台互设代表处
如果您有新闻线索或资料给大纪元,请进入安全投稿爆料平台
评论