【大纪元2025年11月01日讯】（大纪元记者林达澳洲悉尼编译报导）患上了运动神经元疾病（Motor Neurone Disease, MND）对尼尔·戴森（Neil Dyson）来说是一个巨大的打击。更意外是，他发现患有这种疾病后的生活成本非常高。
戴森说：“坦白地说，我们正因为年龄超过65岁而受惩罚。”
现年70岁的戴森表示，如果早几年被诊断出来，他将有资格获得近20万澳元的额外政府资助。目前，超过65岁的患者不能申请国家残疾保险计划（NDIS），而是接受“老年护理”（My Aged Care）的财政支持。
这位本迪戈（Bendigo ）居民感恩自己获得的所有支持，但医疗扫描、药物、辅助工具和设备的花费很快就累积起来一笔不小的开销。
其妻兼护理者玛丽·斯坦利（Maree Stanley）估计，他们在2024年自费支出了28,000澳元。
戴森对澳新社说：“我最多还能活几年，所以对联邦政府来说，这算不上太大的财政负担。”
这促使澳洲运动神经元疾病协会（MND Australia）呼吁为患者提供平等资助，不分年龄，并要求加快审批。约有60%的患者是在65岁生日后被诊断出患有MND。
澳洲运动神经元疾病协会首席执行官克莱尔·沙利文（Clare Sullivan）表示，周六（11月1日）生效的新老年护理资助，仍不够资助MND患者居家护理。
她表示，资助上限约为10万澳元，这仅够支付轮椅价格的一半，以及每天不到一小时的护理费用。
她说：“我听说，家里有人在65岁或以上被诊断出MND，会使你家在经济上陷入困境，甚至破产。”
“这还加上眼睁睁看着你所爱的人以这种可怕方式衰退的情感重负。”
去年10月，一份针对老年护理问题的参议院报告建议，政府应该比较一下居家老年护理资助与NDIS资助。
联邦卫生、残疾和老龄化部一位发言人表示，NDIS无意取代已通过医疗或老年护理系统提供的服务。
他们说，根据新的《老年护理法》，从周六起，“居家支持”（Support at Home）参与者除了持续的预算支持外，还可获得辅助技术和家庭改造的资助。
发言人说：“患有MND和其他特定复杂且快速进展病症者，将通过24个月的辅助技术和家庭改造计划获得支持，以满足他们症状快速变化的需求。”
“患者可以申请24个月延期。”
辅助技术资金可用于购买产品、设备、处方药，支付相关配套服务和行政费用。
戴森很快就需要一把轮椅，这可能占去他每年老年护理资助的半数，剩下的钱将所剩无几，无法负担护理费用。
斯坦利说，经济压力让她夜不能寐，因此更多的资助将提高这对夫妇的生活质量。
她说：“我们已经退休，没有收入来源，所以这确实变得相当困难。”
“我们已经尽了义务。我们不想要施舍——只是想要一些公平的资助。”
责任编辑：李子吟
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