【大紀元2025年11月01日訊】（大紀元記者林達澳洲悉尼編譯報導）患上了運動神經元疾病（Motor Neurone Disease, MND）對尼爾·戴森（Neil Dyson）來說是一個巨大的打擊。更意外是，他發現患有這種疾病後的生活成本非常高。
戴森說：「坦白地說，我們正因為年齡超過65歲而受懲罰。」
現年70歲的戴森表示，如果早幾年被診斷出來，他將有資格獲得近20萬澳元的額外政府資助。目前，超過65歲的患者不能申請國家殘疾保險計劃（NDIS），而是接受「老年護理」（My Aged Care）的財政支持。
這位本迪戈（Bendigo ）居民感恩自己獲得的所有支持，但醫療掃描、藥物、輔助工具和設備的花費很快就累積起來一筆不小的開銷。
其妻兼護理者瑪麗·斯坦利（Maree Stanley）估計，他們在2024年自費支出了28,000澳元。
戴森對澳新社說：「我最多還能活幾年，所以對聯邦政府來說，這算不上太大的財政負擔。」
這促使澳洲運動神經元疾病協會（MND Australia）呼籲為患者提供平等資助，不分年齡，並要求加快審批。約有60%的患者是在65歲生日後被診斷出患有MND。
澳洲運動神經元疾病協會首席執行官克萊爾·沙利文（Clare Sullivan）表示，週六（11月1日）生效的新老年護理資助，仍不夠資助MND患者居家護理。
她表示，資助上限約為10萬澳元，這僅夠支付輪椅價格的一半，以及每天不到一小時的護理費用。
她說：「我聽說，家裡有人在65歲或以上被診斷出MND，會使你家在經濟上陷入困境，甚至破產。」
「這還加上眼睜睜看著你所愛的人以這種可怕方式衰退的情感重負。」
去年10月，一份針對老年護理問題的參議院報告建議，政府應該比較一下居家老年護理資助與NDIS資助。
聯邦衛生、殘疾和老齡化部一位發言人表示，NDIS無意取代已通過醫療或老年護理系統提供的服務。
他們說，根據新的《老年護理法》，從週六起，「居家支持」（Support at Home）參與者除了持續的預算支持外，還可獲得輔助技術和家庭改造的資助。
發言人說：「患有MND和其他特定複雜且快速進展病症者，將通過24個月的輔助技術和家庭改造計劃獲得支持，以滿足他們症狀快速變化的需求。」
「患者可以申請24個月延期。」
輔助技術資金可用於購買產品、設備、處方藥，支付相關配套服務和行政費用。
戴森很快就需要一把輪椅，這可能占去他每年老年護理資助的半數，剩下的錢將所剩無幾，無法負擔護理費用。
斯坦利說，經濟壓力讓她夜不能寐，因此更多的資助將提高這對夫婦的生活質量。
她說：「我們已經退休，沒有收入來源，所以這確實變得相當困難。」
「我們已經盡了義務。我們不想要施捨——只是想要一些公平的資助。」
責任編輯：李子吟
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