【大纪元2026年03月04日讯】（大纪元记者陈建霖台湾桃园报导）重度海洋性贫血是一种需终身治疗与长期追踪的慢性疾病，病友自年幼时期便须规律接受输血与排铁治疗，医疗照护不仅关乎身体健康，也影响心理调适与生活品质。
为让病友在漫长治疗路上不再孤单，并促进彼此经验分享与情感支持，卫生福利部桃园医院举办病友交流会，透过面对面交流与医疗卫教，让医疗团队更贴近病友需求，也让病友在彼此陪伴中获得力量，共同走得更稳、更远。
卫生福利部桃园医院举办一场温馨而真挚的病友交流会，邀请10位年龄介于18至45岁的重度海洋性贫血病友齐聚一堂。对他们而言，每两周一次回医院“加油”接受输血治疗早已成为人生节奏的一部分，也让彼此在漫长治疗路上建立深厚情谊。这场年后重逢，不只是寒暄，更是一段医病并肩走过岁月的见证。
卫生福利部桃园医院小儿血液肿瘤科医师陈昭淳指出，对重度海洋性贫血病友而言，规律且足量的输血是维持生活品质的关键。临床建议将血红素（Hb）稳定维持在9.5至10.5 g/dL，才能确保日常体力、专注力与工作能力，同时有效抑制无效造血，降低骨骼变形与并发症风险。然而，陈昭淳医师也提醒，长期输血带来的“铁过载”往往悄然发生，是影响预后的重要隐形杀手。因此，病友应每三个月定期追踪铁蛋白（Ferritin），并依医嘱安排心脏与肝脏的磁振造影（MRI），及早掌握铁质沉积状况。
针对18至45岁的青壮年族群，陈昭淳特别强调，规律的排铁治疗不仅是数值管理，更是保护心脏与内分泌系统、预防心脏衰竭与内分泌失调的关键。她也分享，许多病友正处于从儿科转衔至成人医疗的重要阶段，“即便进入成年，部桃儿科团队仍会持续守护，确保医疗不中断，让病友安心向前走。”
在生活层面，部桃儿科个案管理师林筱琪则以贴心角度提醒病友，日常选择同样影响长期健康。她分享“低铁饮食”的实用技巧，例如避免内脏、红肉与深绿色蔬菜，并建议餐后饮用茶或咖啡。她表示，研究显示一天一杯浓茶可减少约50%的非血红素铁吸收，小习惯也能带来大帮助。年节过后，她也鼓励病友重拾规律作息，并留意长期输血造成的血管照护，适度热敷、轮替注射部位，都是保护血管的重要细节。
活动尾声，均均病友感性分享：“每次回到部桃，就像回家一样。”这句话让在场医护红了眼眶。部桃医疗团队表示，未来将持续以精准医疗结合长期并发症管理，陪伴每一位病友走得更稳、更远，因为这不只是一段治疗旅程，更是一份如家人般的承诺。◇
责任编辑：黄善
