【大纪元1月26日讯】〔自由时报记者周富美╱台北报导〕为了不让女儿静芳成为一个“失去功能”的病人，陈爸爸曾一度放弃为女儿领取重大伤病卡的机会，但现在为了静芳日后就医、求学之路，心疼这个孩子的老师与医师们，都希望健保局能给这个好不容易坚强走过鬼门关却遗忘了口渴感觉，一旦忘记喝水就可能脱水的孩子，一张重大伤病卡。
“我的头痛到裂开了，一直裂到心里！”曾经威胁生命的脑瘤已经移除，十六岁的静芳仍在周记里写下自己的心情。
从小生长在单亲家庭的静芳，曾以第一名的优异成绩从国小毕业，国一时却因为头痛欲裂就医，被诊断出罹患“颅咽管瘤”，当时医师认为，就算手术成功挽回一命，仍可能变成植物人或智能障碍。
“不管你变成什么样子，爸爸都会照顾你一辈子！”为了挽救爱女一命，陈爸爸坚持让女儿开刀。
台北荣总儿童医学部主治医师牛道明说，静芳开刀后虽然幸运捡回一命，但术后不仅出现严重的“尿崩”后遗症，也终生都失去了“口渴”的感觉，连内分泌都受到影响，出现生长迟滞等问题。
陈爸爸说，女儿刚手术后几乎丧失记忆力，上一分钟说过的事，下一秒就忘了，因此还休学一年在家养病，凡事靠相依为命的妹妹相互照应。
令人意外的是，有许多脑瘤患童开刀后智力严重受损，领取重大伤病卡、身心障碍等证明，没想到静芳不但放弃领取重大伤病卡的“权利”，顺利完成国中学业，去年还以优异成绩考上复兴高中。
陈爸爸说，静芳逐渐康复后，为了家庭生计着想，曾经要求他申请重大伤病卡，如此一来，每个月可获得两、三千元的生活津贴，但是他宁可多开几趟货车赚钱，也不要让女儿认定自己是“失去功能”的病人。
从死神手中逃过一劫的静芳，今年已经十六岁了，但是受到生长迟滞影响，身高只有一百五十公分，她说，现在自己的体力和记忆力大不如从前，但是每天一定会提醒自己按时吃药，就算永远不会口渴，仍会勉强自己定时“灌水”，以免脱水休克危及生命。
牛道明强调，静芳必须开刀取出脑部肿瘤才能活命，手术后又出现尿崩、内分泌失调等严重后遗症，临床症状早已符合领取重大伤病卡的资格，但是她外观看似与一般人无异，希望健保局重新评估，让她获得“补发”重大伤病卡机会。 (http://www.dajiyuan.com)
