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苦情姊妹花 罹患“异戊酸血症”

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【大纪元4月2日讯】(自由时报记者陈贤义╱台东报导)台东县海端乡一对接续罹患罕见疾病“异戊酸血症(lsovaleric acidemia)”的余姓小姊妹,因母亲去年病逝,照护工作全都落在父亲余正光身上;而需长期控制饮食的小姊妹,营养来源均仰赖专业医师所调配的特制奶粉,但因健保未给付,高价奶粉对于贫困的余家而言已成为沉重的负担。

余家姊妹的母亲去年因罹患肺癌不幸病逝,而原本只身在北部担任货车司机的父亲余正光,是余家唯一的经济来源,生活原本就十分困苦。

小姊姊今年初出现酸血症的病征,曾一度陷入重度昏迷,经紧急送医并施打抗血酸剂,一星期后才逐渐苏醒。

余正光指出,当他得知四岁的大女儿染上此种罕见疾病时,曾因无法承受,一度欲驾车冲撞中山高速公路边坡自杀,但又猛然想起姊妹俩已缺少母爱,若再失去父亲的照顾她们将如何活下去。余正光就此打消自杀的蠢念头,随后返乡扛起看护女儿的重责。

或因家族遗传,年仅两岁的小妹日前也出现“异戊酸血症”的初期症状,血液检体已送往北部化验并做细胞培养;对此青天霹雳,不但让余家再度陷入愁云惨雾中,生活亦变得更加困苦,但始终抱着希望的余正光坚强表示,他绝不轻易向命运低头。

发病至今已三个多月的小姊姊,由于脑部已受损,手脚不协调的情况日渐严重,需长期坐在轮椅上;而不能吃肉的她们,由于需长期做好控制饮食,昂贵的营养品,加上庞大的医疗费用,已让余父喘不过气。

余正光据医师告知,“异戊酸血症”全台病案仅有十件,而他家就占了两件,大女儿除罹患酸血症外,并已并发脑部病变及腺病毒咽喉炎,需长期复健及追踪治疗,才有机会恢复行走及简单的自理能力。海端乡长黄春宝吁请社会大众伸出援手帮助余家,并希望医界能有奇迹出现,及早治愈这对苦情小姊妹。
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