【大纪元8月25日报导】（中央社记者陈舜协台北二十五日电）“以前我时常要坐轮椅，拄拐杖”，二十一岁的萧玮志，一百七十七公分、七十三公斤标准身材，一派阳光男孩模样，很难跟“血友病”联想在一起，还因为热爱运动，拥有救生员、游泳救生教练、体适能教练、水中有氧教练证照，这个月还成立“马尔斯（MARS）”运动管理公司。
萧玮志上午出席台北医学院附设医院血友病中心开幕典礼。他的阳光形象及与一般血友病友极不相同的经历，马上成为媒体注目焦点。
一般人对血友病友的形象认知，通常是脆弱的，甚至有些病友因关节病变须坐轮椅、拄拐杖，与“运动型阳光男孩”绝对无法联想在一起。
萧玮志说，他一开始也不知道自己有血友病，直到八岁在一次游戏中，不慎咬破舌根血流不止，反复进出医院开几次刀，将近一年时间痊愈后，开始学习与血友病相处。
至于何时开始热爱运动，甚至以运动为终身职业？萧妈妈回忆说，小时候有一次出血到医院急诊，医生因为找不到萧玮志血管，连插七针都还没完成治疗，萧玮志那时痛苦大哭，拒绝再打针，被医护人员压制后才完成打针治疗。从那之后，萧玮志就自行开始简单的手部运动，目的是为了让血管更容易被找到。
萧玮志说，他从国小三年级开始学习游泳，一开始医生、师长、朋友都抱着看笑话的态度看他，“他们都认为我不自爱、不认分，还好有妈妈支持”。
不过，萧妈妈说，萧玮志真的很热爱运动，她曾在他睡梦中听到他说“我的腿好了啦，我要去运动”的梦话，加上因为单亲家庭，她实在没有心力再多担心这部分，“我是放纵他，不是支持”，“还好他每次运动都会充分保护自己”。
萧玮志表示，一开始运动时，一般人会有的运动伤害，他也会有，而且比别人更难好，但他就是不服输，为了拿救生员证照，还隐瞒病情接受救生员训练，训练课程包括从两公里外海域游回岸边，溯溪、攀岩等，每天上课前都要先打一针凝血因子补充剂，不小心受伤时，除先按压止血，两、三小时内还要赶快再打一针，以免过度恶化。
靠着对血友病的认识及对自己身体的了解，萧玮志十五岁就拿到救生员证照，就开始投入职场；十八岁拿到游泳救生、体适能教练证照，之后还拿到水中有氧教练证照，这个月还开了“ MARS ”（他说是“战神”，不是“火星”）运动管理公司。
萧玮志说，除了游泳，他还喜欢打篮球，不过，每次都会先做好关节部位的防护，还会先告知球友不要碰撞他，他也会避免去争抢篮球，一样可以享受打球的乐趣。
台北医学院附设医院血友病中心主任张明尧表示，适度运动其实对缓和血友病友症状有帮助，因为运动可促进肌肉生长，关节有肌肉包覆的话，碰撞后出血概率会减少，但仍不建议过度运动。
他以打保龄球为例，因保龄球运动会重复挥臂动作，血友病友若持续打一小时以上，对关节的负荷会过大；若只是打一、二十分钟，则可促进肌肉生长。建议血友病友可与医生商量后，选择适当的运动方式。