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她生下没有鼻子的女儿 宝宝的历程照亮了世界

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【大纪元2018年05月04日讯】(大纪元记者许彦编译报导)对于大多数父母来说,妻子怀孕是值得庆祝的事。但如果孩子未出生就在妈妈的肚子里罹患罕见疾病的话,父母就将面临艰难的抉择。

当医生告诉一对爱尔兰夫妇,他们未出生的女儿有令人难以置信的罕见疾病时,他们不忍心放弃孩子,决定为了孩子去对抗艰辛的未来。

2013年,艾文夫妇(Grainne和Nathan Evan)即将迎接第四个孩子,那是个女儿。

但是,在艾文太太格雷恩怀孕20周时,医生经过扫描看到胎儿的异常情况,未出生的女儿泰莎(Tessa)患有极其罕见的内科疾病。

这种称为完全先天性鼻畸形的疾病意味着,泰莎出生时没有鼻子或鼻腔通道,这种罕见疾病,在病史中只有47例报告。

“当扫描首次显示异常时,我无法理解,我甚至不知道会发生这种事”,格雷恩告诉《每日邮报》。“我的小女儿怎么会没有鼻子?她会活下来吗?有谁可以帮助她吗?”

由于泰莎出生后将面临各种健康问题,格雷恩面临一个艰难的选择:终止妊娠或是生下女儿。

由于泰莎出生后将面临各种健康问题,格雷恩面临一个艰难的选择: 终止妊娠或生下女儿。(视频截图)

格雷恩告诉《每日邮报》:“(医生)经初步研究建议我终止怀孕。”

但这对夫妇无法放弃他们的小女孩。

泰莎终于出生了,但她的情况太具挑战性。格雷恩说:“在医生带走她之前,我吻了她的前额,告诉她我爱她。我感到非常孤独和无助,我本应该保护我的宝宝,应该能够帮助她,但我不能。她小小的身体里到处都是插著的管子。”

泰莎出生后的头几个月过得并不容易。“医生让她的情况保持稳定、可以自己呼吸,最终我获准抱她几秒钟。”格雷恩还透露,“她在新生儿重症监护病房度过了前五周,这无疑是我一生中最糟糕的日子。”

泰莎会出生时没有鼻子或鼻腔通道。这是一种罕见的疾病,在病史中只有47例此类报告。(视频截图)

因为鼻腔发育不足,泰莎出生时心脏和眼睛都出现问题。在短短11周内,她需要动手术去除左眼的白内障 。由于并发症,这只眼睛在术后完全失明。最重要的是,泰莎还需要气管切开手术,让她在吃饭和睡觉时能够呼吸。

尽管存在这些困难,但泰莎却挺了过来。随着时间推移,她像其他孩子一样,成为一个兴奋、活泼、快乐的小女孩。

对于她的父母来说,泰莎是完美无瑕的。(视频截图)

“她喜欢和兄弟姐妹一起玩,她总是微笑着,从来没有让她的状况阻止她做任何事情,”格雷恩欣慰表示。

对于她的父母来说,泰莎是完美无瑕,但他们渴望世人也能够以他们的方式看待泰莎。于是,他们决定让女儿接受实验性手术,给这个小女孩安一个鼻子。

泰莎的故事和奋斗过程给全世界有孩子的家庭带来了希望。(视频截图)

格雷恩表示:“每个见到她的人都会立即爱上她。我们只是希望她能激励其他人,如同她激励我们一样。”

2015年,2岁的泰莎接受了第一阶段手术,该手术将假体放置在鼻子应该在的位置。这不是一个完整的鼻子,但效果是立竿见影的。

泰莎是第一个接受这种手术的人,她的经验为其他患有类似病症的儿童铺平了道路。虽然这一过程并不容易,但泰莎的故事和奋斗过程给全世界有孩子的家庭带来了希望。

责任编辑:苏明真