【大紀元10月27日訊】在中國，有20萬「漸凍人」，實際上可能更多。這是一種惡性病，得病的人像被冰雪凍住一樣，喪失任何行動能力，但這個過程是緩慢的，身體一部份、一部份地萎縮和無力，最後呼吸衰竭。可怕的是，他們目睹自己逐漸死亡的全過程。目前人類對此病知之甚少，無法治療，患者的平均存活時間3年。
據都市快報10月26日報導，漸凍人症是運動神經元疾病的一種，學名叫肌萎縮性脊髓側索硬化症(簡稱ALS)，又因美國著名棒球明星Luo Gehrig罹患此病而稱為葛雷克氏症。北京協和醫院神經科主任崔麗英說，該病發病率為十萬分之四，多發生在40歲以後，中國約有20萬患者。近6年，在北京志願者組織「融化漸凍的心」登記的3000例漸凍人中，浙江省有100例。
醫生介紹，他們今天是腿，明天是手臂，後天到了手指，連控制眼球轉動的微少肌肉也不例外。最終等待他們的是呼吸衰竭。不過，這一切都在他們神志清醒、思維清晰的情況下發生，他們清晰地逼視著自己逐漸死亡的全過程。
目前人類對於此病知之甚少。既查不到任何發病原因，也沒有辦法治療，患者的平均存活時間，只有3年。得這種病最有名的要算英國人霍金，可惜這個科學家可以掌握宇宙起源的奧秘，但不能阻止生命的力量一點點從他的身軀消失，不過，他已經活了幾十年了。
身體從有力到無力
張紅是一個漸凍人，47歲。10月18日下午，陝西省西安市天潤園小區3樓，保姆三妹像扛大米一樣，將張紅從電腦桌前扛起，然後放到沙發上。張紅一動不動躺在沙發上，用呼吸機強制吸氧，她幾乎喪失全部行動能力，不能翻身，不能言語，只會在喉頭發出咕嚕、咕嚕地聲響。
可是，5年前的張紅青春照人，喜歡旅遊。一張在珠海海灘的照片上，她穿著泳裝愜意地趴在沙灘上曬太陽。華山、黃山、廬山，幾乎中國所有的名山，她都能一口氣登頂。登頂後，她喜歡坐在最奇峻的岩石上拍照，背後青松獨立。「你很上照。」拍照的人說。
2001年，張紅辭職想去北京創業，走的原因跟當時多數待在國企的年輕人一樣，出去闖闖。另外，她在北京出生，回到出生地是她的夢想。「如果你辭職就不要回家了。」張紅的媽媽鄭寶珍說。
兩年中，她真的很少回家，最後一個崗位是在北京高科技公司的總經理助理，在北京買了房子，買了車。後來，鄭寶珍覺得，女兒喜歡就隨她去吧，和丈夫張煥錄到北京照顧張紅。「我最先發現閨女走路有問題，是去超市的時候。我看她右腿有點瘸，一瘸一拐的。」鄭寶珍對丈夫張煥錄說。
張紅的博客記錄下身體從有力到無力的過程。
「2005年五一長假，我到香山飯店小住。每天早晚揣著2塊錢爬香山，40分鐘登頂，一根水果冰棍獎勵自己。其他時間則坐在花園裡看書。到了6月份，就開始無緣無故地摔跤。走路時，右腳像不是我的一樣，根本不跟著我走。然後是上下台階困難，尤其是下樓梯，我已經記不清摔了多少跤。我家單元門外有兩級沒有欄杆的台階，成了不可逾越的障礙，有時候我要站很長時間，才能等到過路人扶我一把，否則幾乎每天都是摔著下來。」
「我盡力要去走，但總是摔跤，一種無力感油然而生。」張紅寫道。
身體力量猶如被上帝收走
2007年新年，張紅回到西安，和父母住在一起。家裏四處安裝扶手，張紅希望通過在扶手上鍛練，延緩身體力量的丟失。
那一年，鄭寶珍夜里根本無法入睡。「得這種病，人是清醒的，但眼見自己身體一點點地喪失行動力。」2010年10月18日晚，鄭寶珍歪著頭靠在一張椅子上，曾經做過醫生的她說，從沒見過這麼殘酷的病。
每天夜晚，張紅臥室中傳出厲聲慘叫。「全身抽搐，小腿、大腿、全身都抽。」一滴淚水淌過老人的臉頰，「我無法替她去疼。」一個晚上的折騰後，張紅全身濕透。
「強烈抽搐之後，身體的力量猶如被上帝收走一般丟失，你無法挽回，你也無力挽回。」一個同樣得病的病友在網上總結道。
張紅在日記中記錄：2007年初，四肢無力，雙腿殭直痙攣，拉著能走，說話斷續無力；2008年年初，生活完全不能自理，能連續講3～5個字，拉著扶手能站30分鐘，舌肌無力。2008年末，張紅已經完全不能說話，不能站立，咀嚼、吞嚥開始出現問題。
「現在連指尖敲擊鼠標的力氣都沒有了。」張紅的丈夫說，唯有靠一種特殊軟件，只要鼠標在屏幕上停留0.5秒，就能自動點擊或打開窗口。
80歲的鄭寶珍說，以前自己不會做菜，現在女兒生病了，沒辦法只好自己做。「我都不知道怎麼給女兒做飯，她咬的力氣幾乎沒有。」土豆被煮成糊糊，高壓鍋裡的裡脊肉也要煮到最爛，常人一個小時做的菜，老人做了一個上午。三妹一口一口餵張紅吃。土豆泥順著口水從嘴角流出，三妹趕緊擦拭。
漸凍人聊天群：每年20個頭像熄滅
聊天群號56815281，截止到10月17日，裡面159人。群名：漸凍人關愛俱樂部。由於漸凍人（ALS）這種病慘烈，這個群一年平均會死掉病友20個。
每當群裡有一個人退群，或者頭像許久沒有亮起，剩餘的人在哀悼片刻後陷入集體的沉默。他們在想，下一個離開的人，會不會是自己？同為漸凍人的陳霜說，也許三五年後的某一天，群中所有頭像都不再亮起，或者就剩下一個人，面對大片的空白……
