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罕見疾病
【大紀元2011年04月17日訊】（中央社記者陳靜萍台中17日電）全台只有2例的「指趾甲髖骨缺損症候群」，都在台中后里區的江家。單親媽媽家江鴻玲10年前產下沒有指甲及膝蓋骨的大女兒，罹患國內首例的罕見疾病，沒想到次女也患相同病症。
台中縣家扶中心今天舉辦「幸福調味師」活動，邀請150戶單親家庭的親子約400人參與，以「親子共同烹調」方式，增進單親家庭非常珍貴的親子相處時間。
住在后里的江鴻玲帶著2名女兒一同出席這項活動。10年前她生下國內首例罹患罕見疾病「指趾甲髖骨缺損症候群」的大女兒，沒想到6年後二女兒出生，卻罹患同一疾病。
「只要陪著孩子，就是幸福！」江鴻玲表示，大女兒出生後，發現孩子沒有指甲且膝蓋形狀怪異，於是到處求醫問診，希望找出答案，直到女兒4歲時，才被台中榮民總醫院確診是全台首例「指趾甲髖骨缺損症候群」的患者。
從剛開始無法接受到後來的默默承受，江鴻玲後來才敢再生第2胎，沒想到二女兒也檢查出同樣的症狀，江鴻玲說，發生機率只有百萬分之一的「指趾甲髖骨缺損症候群」，全台只有2例，偏偏都被她遇到。
二女兒滿月後，夫妻因故離異，江鴻玲只好扛起照顧2名女兒的經濟重擔，與女兒的相處機會並不多，為了工作常犧牲陪孩子成長的過程，今天特別來參加家扶中心的活動，希望透過陪伴，增進親子間的感情。
江鴻玲表示，孩子成長過程中常問她，「媽媽，為什麼我沒有指甲？」。她總是安慰女兒們，「因為你們很特別」。問33歲的江鴻玲「幸福是什麼」，她笑笑說，「陪著孩子長大」。
