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罕見疾病
【大紀元12月30日報導】（中央社記者戴雅真台北30日電）立法院院會今天三讀修正通過罕見疾病防治及藥物法部分條文，照顧罕病病人，補助全民健康保險未能給付的支持性與緩和性照護及維持生命所需特殊營養食品。
為避免藥商不當停止供應藥物，損害罕見疾病病人用藥權益，三讀修正通過條文新增規定，取得許可證藥商除不可抗力情形，應於許可證有效期間內，持續供應罕見疾病藥物；在特許時間內擬停止製造或輸入罕病藥物，應於停止日前6個月書面通知中央主管機關。
三讀修正通過條文也新增罰則，沒依規定即停止供應罕病藥物，處新台幣10萬元以上50萬元以下罰鍰，必要時得廢止藥物許可證。
為提升罕見疾病病人生活品質，緩和其疼痛及減輕照顧者負擔，三讀修正通過條文增訂對健保未能給付的支持性與緩和性照護及維持生命所需的特殊營養食品，政府應編列預算補助。
為周延照護罕見疾病病人，三讀修正通過條文明定，罕見疾病藥物經中央主管機關查驗登記或專案申請核定通過後，納入健保給付收載程序。
中國國民黨籍立法委員楊玉欣表示，修法強化罕見疾病及藥物審議委員會專業程度，新增病患及家屬心理支持、生育關懷服務；健保未能給付的支持性、緩和性照顧，衛生福利部都給予適當補助。
她說，新增條文也特別保障罕病病患取得藥物權益，加速罕病藥物納入健保給付審核流程，建立緊急供藥機制，縮短罕病病友用藥等待時間，避免發生用藥空窗期，她代表200多種罕病病友表達感謝。
