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安徽4歲女童患怪病 終生與美食無緣

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【大紀元2014年09月16日訊】安徽淮南市一對4歲的雙胞胎女童,姐姐患苯丙酮尿症,只能採用與大部份美食絕緣的無(低)苯丙氨酸特食物進行食療,家庭承受巨大的經濟壓力和外界指責偏心刻薄女兒的心理壓力。

《澎湃新聞》報導,2009年12月,夏永、徐曉麗夫婦(化名)一對雙胞胎女兒中的姐姐夏夢清(化名)出生後不到一個月被安徽省新生兒疾病篩查中心確診為苯丙酮尿症(PKU)患兒。

PKU是一種遺傳性氨基酸代謝缺陷病,患者肝臟中缺乏苯丙氨酸羥化□,因而食物中的苯丙氨酸無法轉化為酪氨酸,導致大腦內苯丙氨酸聚集,經轉氨□的作用轉化為苯丙酮酸,苯丙酮酸影響患者的大腦發育,引起智力障礙和癲癇,患者會出現皮膚白化、頭髮變黃、尿液有鼠臭味等症狀。

在安徽省,PKU孩童共有200餘名,發病率為八千分之一,全國發病率約萬分之一。

PKU又是極少數可治療的先天性遺傳代謝病,但需要終生通過特食治療,而低苯丙氨酸食品價格遠高於普通食品。

徐曉麗一家包括雙胞胎女兒共有7口人,孩子的奶奶患有高血壓,大姑未出嫁,小姑還在上學。夏永在煤礦工作,獨自承擔一家人所有的花費已極為吃力了,現在又要負擔女兒的特食。

為此,夏永請人吃飯,托人幫忙把他以前在地面的工作換到井下采煤,因為井上與井下一個月工資分別是2000元和5000元,他每天工作12至13個小時,從2008年至今,夏永在礦上已經干了近6年,積勞成疾,導致膝蓋積水。

徐曉麗承受更多的是心理上壓力,家裏老人對女兒的病情不理解,外人不瞭解情況,一雙女兒吃飯上卻兩樣對待,即使吃一碗餛飩,明明有兩個可愛的女兒,她卻只給一個女兒買,外界指責她偏心,她又不能告訴別人女兒的病情。

心疼孫女的奶奶會趁徐曉麗不注意,往孫女碗裡放肉;妹妹也會偷偷跟姐姐交換著東西吃。徐曉麗只能反覆勸說婆婆,著急時爭吵。沒辦法了,她不再往家中買含苯丙氨酸成分較高的雞鴨魚肉,飯桌鮮見葷腥。

在如此困境下,徐曉麗夫婦沒有放棄夢清,有個沒孩子的朋友要抱走夢清,他們沒有答應。夢清在不足40平米的廉租房中跑來跑去,顯得很活潑,舉止和說話看不出與正常孩子不同。徐曉麗還把一雙女兒送去舞蹈班。

網民評論:「為甚麼日本的PKU食品很多地方有售,而且品種多價格也不貴,我們卻做不到?真正碰到老百姓切身利益了,甚麼理論自信,道路自信,制度自信就慫了。」

責任編輯:楊偉昌

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2014-09-16 7:24 PM
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