【大紀元8月20日報導】（中央社記者陳清芳台北二十日電）許多罕病家庭因為病友身體限制或礙於生活壓力，只能往返於醫院、學校 及家中，沒有喘息機會；因此罕見疾病基金會結合各界 善心，有醫師及志工當後盾，今天帶著病友前往小人國 遊覽，並在新竹休閒農莊彩繪葫蘆及動手做米粉，享受 難得的假期。
這次的旅遊活動有一名醫師、十三名志工及十九名 工作人員隨行，共有來自四十八個家庭的肌肉萎縮症、 玻璃娃娃、馬凡氏症、多發性硬化症、小胖威利、瓦登 伯格氏症、小腦萎縮症、軟骨不全症、苯酮尿症等二十 七種病類共計五十二位病友，其中十三人坐輪椅，以及六十三位家屬，一同踏出家門，享受大自然的洗禮。
出門，對許多罕病病友以及家屬而言，是充滿挑戰的大事。一位病友的媽媽就說，自從兩個兒子發病後， 她就不曾出遠門，住家小鎮以外的路都不認識；另一位病友則說，出門最怕遇到階梯或是上廁所，因為行動不便又步履緩慢，常被推擠或遭人給白眼、指指點點。
吳老師在獲頒教學優良獎的同時也喜獲麟兒，正值 壯年，意氣風發的他，卻在三個月後由醫師確診罹患了原發性肺動脈高壓症，連爬幾步樓梯都會喘不過氣來， 他說，他出門反會造成家人的負擔，以前看著太太帶兒子去玩，卻沒有父親陪伴的照片，心裡總有愧咎，現在終於能一家人一起出門遊玩。
罕見疾病基金會指出，這次兩天一夜的病友旅遊， 不僅讓病友有機會外出，親近大自然，體驗不一樣的生活，更增進家屬的交流，分享照護心得，在彼此傾訴、支持時紓解壓力，而且志工全方位關懷照顧，可讓家屬徹底地喘氣，放鬆身心，好好愛自己一下。
