【大纪元2013年07月14日讯】（大纪元记者陈菲娅澳洲悉尼编译报导）澳洲有数千名残障儿童患上称为“无名综合症（SWAN）”的罕见疾病。家长们对目前科学尚无法对该疾病作出诊断感到失望。
据新闻集团报导，悉尼一位名为艾比（Abbey）的女孩就是其中之一，她母亲布林博（Nichole Brimble）等了9年才听到她叫一声“妈妈”。虽然艾比只叫了一声，也足以让布林博流下了欣喜的泪水。艾比的病症是一个医学之谜，她同时还患有癫痫和发育迟缓，她只会说几个单词。
布林博全身心都倾注在女儿身上，看到女儿缓慢进步她感到很自豪。类似听到艾比叫妈妈这种小小的进步每天都在鼓舞着布林博。
墨尔本一位名为麦克伦南（Dani McLennan）的母亲近期也加入了澳洲SWAN支持团体，她22个月大的儿子恩格利（Jakob Engley）也患上无诊断结果的病症。恩格利的个头只跟9个月的婴儿一般大，并需要用软管进食，需借助氧气罐呼吸，听力严重受损，还有肌肉张力偏低。
澳洲SWAN团体的负责人伦顿（Heather Renton）7岁大的女儿贝基（Becky）也患无名综合症，伦顿表示政府需要出资进行遗传方面的研究并为这些儿童提供更多支持。她说，家长对于子女的病症没有诊断结果并不感到生气，但对于科学的局限性会感到相当失望。
默多克儿童研究所（MCRI）遗传学小组的一名教授表示，患上无名综合症儿童的家长面临要化很多年时间倾注于照顾患病子女身上，因为要获得援助资金可能是困难的。
但该研究所所长诺斯（Kathryn North）声称，诊断罕见病症的技术在快速发展，他们鼓励那些没有得到诊断的儿童定期进行检查。她说：“生活在未知病名的疾病中比得到严重疾病的诊断更让人难受，因为你不知道要期待什么。”
加入澳洲SWAN支持团体，家长可访问www.swanaus.com.au网站。
（责任编辑：瑞木悦）
