【大纪元2023年09月16日讯】（英文大纪元记者Louise Chambers报导／张玉编译）一位全心全意照顾患有绝症的丈夫和3岁女儿的贤惠妻子和母亲，她尽自己的能力让女儿感受到一个幸福三口之家的生活，希望能为女儿的未来留下美好的回忆。
38岁的林赛‧罗德尼（Lindsay Rodney）和她45岁的丈夫亚当‧罗德尼（Adam Rodney），以及女儿弗兰基（Frankie）住在加拿大渥太华谷。罗德尼先生在2021年2月被诊断出患有运动神经元病，也就是肌萎缩侧索硬化症（ALS），俗称“渐冻人症”。
罗德尼女士告诉《大纪元时报》说：“他的症状大概是在确诊前的六个月开始出现的。”“最初，他的双手变得无力。我们发现他有时说话会不清楚……因为他的腿也变得软弱无力，他摔倒过几次。”
这对夫妇14年前在一家建筑公司工作时相识。当时的林赛是一名行政人员，亚当‧罗德尼是一位现场技术人员，林赛被亚当‧罗德尼的幽默、机智和“超级积极”气质所吸引。
三年后，他们结婚了。2016年，他们开始努力地要孩子。其间林赛‧罗德尼经历了三次令人心碎的流产。终于，在2020年3月，这对夫妇迎来了女儿弗兰基，正当他们享受着做新父母的快乐之际。罗德尼先生被诊断出患有肌萎缩侧索硬化症（ALS），也就是“渐冻人症”，他们的生活发生了根本的的改变。
罗德尼女士说：“那时正是新冠疫情第二波最严重的时候。”“当他被告知可能患有ALS的消息的时刻，只有他自己在房间里，没有任何人陪伴他。这太可怕了……我在他确诊后回去工作了一阵儿，但是觉得太难了。”
为了陪伴丈夫度过这段困难的时期，罗德尼女士请了长假，很快就成为了丈夫的全职看护。
现在，罗德尼先生的生活完全依赖外力。他清楚自己的状况，但他无法移动或说话。这对夫妇得到了家人和朋友的帮助和支持，他们帮忙打扫房间和修剪草坪。还有个人护理人员们，负责处理罗德尼先生的早晨日常事务和个人护理。
他们家中有一张病床和病人移位机，还有一些从ALS协会借来的设备，这些设备“改变了他们的生活”。罗德尼女士负责喂药给丈夫、以及丈夫的每日的小憩，还有女儿的日常生活。她尽自己的努力让女儿了解自己的父亲，感受到爸爸的爱，尽管爸爸在患病。
罗德尼女士说：“我愿意做任何事情，为我们的女儿和她的父亲创造一个深刻的记忆，哪怕这意味着一些极难的事情。无论需要我多么努力地工作，也不管工作量有多大。我要付出努力让它发生，因为我知道这对她、对他和我来说都很重要，我要坚持不懈地创造回忆，即使这些回忆可能不是我们想像的那样。”
罗德尼女士确保小弗兰基能和父亲一起读书、看电影，并在父亲的病床上玩她的玩具。“她会和他交谈，他可以通过眼睛或声音来回应”，她说，“看到他们还能保持互动真是太好了。”
罗德尼先生仍然可以扬起眉毛并微笑，他可以通过托比伊眼睛注视技术仪（Tobii Dynavox eye-gaze technology）控制电视、发送电子邮件和短信以及访问社交媒体。托比伊眼睛注视技术仪是一台带有摄像头的计算机，可以根据人眼球运动来传达复杂的需求。
“这台设备也会为他说话，”罗德尼女士说，“所以他可以打出一句话：‘我爱你，林赛’，设备就会说出这句话。另外只需要眉毛一挑就表示‘是’”，如果他眼睛不动，那就是表示‘不是’。”
这个家庭已经学会了“适应”罗德尼先生不断变化的需求，自从他被诊断出ALS以来，他们也一直在与心理健康的挑战抗争。对于罗德尼先生来说，失去行走、说话和进食能力是一个很大的打击。
罗德尼女士说：“他头脑非常敏锐，所以他完全能意识到，自己的身体正在衰竭，这很可怕。但他试着做到活在当下，尤其是当我们的女儿在他身边时。”
丈夫患病的现实，以及未来所要面临的，一直让罗德尼女士深感难以承受。
“我常常避免去想亚当即将离去的事实，因为如果我这样想，就无法正常进行每天的工作”，她说，“每天选择去庆幸他都还在这里，因为我知道有一天他终将会离去，我将想念他。”
通过在Instagram上分享她和丈夫的故事，罗德尼女士有了一个支持她的社群。罗德尼女士说，是因为在疫情最严重的时候，她感到孤独和沮丧，所有的面对面会谈，包括医生预约，都转移到了网上。她觉得自己“需要一个地方发泄”。
她开始使用社交媒体记录家庭生活，并希望弗兰基长大后能够“回顾并了解患肌萎缩侧索硬化症的父亲的早期阶段的生活是什么样的”。
通过Instagram，她认识了许多人，他们将她照顾丈夫和独自抚养孩子的困境和艰辛分享出去，并给予爱心关怀和支持。
罗德尼女士说：“我们的一些视频在网上传播的很快，真是引起很多关注。”她说：“谈论一些艰难的话题，比如预期性悲伤（anticipatory grief）（面临自己或亲人死亡的人们可能会经历预期的悲伤）……很多人都会发表他们的见地，‘我从来不知道有一个术语可以形容像我现在这样悲伤的预期悲伤，尽管我的亲人还没离去’……我不知道我的感觉是否正常。”“我认为，谈论我们的挣扎，让人们正常了解家门后面人们所经历的事情，对于建立人与人之间的联系非常重要。”
罗德尼女士觉得，作为一名妻子和母亲，很容易先考虑别人的需求，然后再考虑自己的需求，当一位看护者面对的是“生存模式”时，任何建议似乎都会被置若罔闻。然而，通过她所经历的，她学到了‘寻求和接受帮助’是一种技能，这样做可以帮助减轻责任的压力负担。
她告诉《大纪元时报》：“我觉得现实生活中肩负看护者的责任的人比想像的要多。”“有时候，他们只是活在生活中的某一层面，这样他们就可以把自己的一切奉献给生活中的其它事情。我认为我们可能带着只需更多一些善意，以及理解我的优先事项不是别人的优先事项，那没关系，这样的想法来过日子。”◇
（林赛‧罗德尼提供）
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