【大纪元2025年06月12日讯】（大纪元记者徐乃义台湾桃园报导）随着高龄化社会来临，神经退化性疾病患者人数持续上升，其中罕见疾病“亨丁顿舞蹈症”（Huntington’s Disease）带来的照护挑战尤为复杂且艰钜。卫福部推动的长照2.0政策，不再仅局限于年长者，更逐步扩及罕见病与遗传性疾病家庭，透过以人为本的全人照顾理念，让患者与照顾者在身心两层面都获得支持。
卫福部桃园医院新屋分院神经科医师张凯翔指出，亨丁顿舞蹈症是一种具有遗传性的神经退化性疾病，常见症状包括肢体不自主抽动、吞咽与发音困难、记忆退化与情绪障碍，随着病程恶化，行动与认知功能逐步丧失，对家庭照顾者构成长期沉重的压力。
陈先生是一位罹患舞蹈症的患者，日前因跌倒导致髋部骨折而住院治疗。出院后，在卫福部桃园医院新屋分院出院准备服务团队协助下，由该院长期照顾中心个案管理师洪琬龄媒合长照资源，安排居家照护人员协助日常生活，包括擦澡、翻身拍背与生活陪伴，同时透过长照交通车接送回诊，并由复能治疗师协助训练行走能力，逐步协助他重拾日常功能。
考量病情与经济压力的双重挑战，长照团队更主动协助陈家申请民间慈善资源，包含借用电动病床、改善住家无障碍环境等，让照护生活更为安全便利。面对突如其来的长照介入，陈先生与家属一开始难免感到排斥与焦虑，对外来照护人员有所疑虑。然而，在长照团队持续沟通与关怀陪伴下，双方逐渐建立信任，也让家庭愿意敞开心房接受服务。
经过一段时间努力，陈先生目前已能自行下床，并参与日间照顾中心安排的音乐律动、简易肢体训练与语言刺激等课程，不仅延缓病程退化，也有效提升其情绪与生活品质。同时，长年承担照顾责任的陈太太也在病友协会与家照社工的协助下，获得了宝贵的情绪支持与照护知识指引，从无助逐步走向稳定。
卫福部桃园医院新屋分院长期照顾中心个案管理师洪琬龄表示，许多刚接触长照服务的家庭常怀抱不安与高期待，因此团队需耐心协助其适应，建立信任。对于舞蹈症等特殊疾病患者来说，除了医疗介入，完善的社会支持与人性化的照护网络同样不可或缺，才能真正实现“在尊严中生活”的长照精神。◇
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