【大纪元2026年06月02日讯】（大纪元记者徐乃义台湾桃园报导）呼吸照护中心照护的不只是呼吸器依赖病人，更需要透过细致观察与跨团队评估，从看似单纯的无力症状中，找出可能被忽略的潜在病因。卫生福利部桃园医院近期收治一名因跌倒导致小脑出血的病人，在接受脱离呼吸器训练过程中，因明显肌肉无力而反复失败，引起医疗团队高度关注。经进一步询问病史后发现，病人过去在家中就常有跌倒情形，家族成员也曾出现类似症状，这些细微线索成为后续诊断的重要关键。
卫生福利部桃园医院护理师胡语婷表示，病人在呼吸照护中心接受照护期间，团队发现其肌力表现与一般中风后恢复情形不完全相符，因此启动跨专业讨论，由胸腔科、神经内科、复健科、营养师与护理团队共同评估，并安排神经学检查及基因检测，最终确诊为罕见疾病“第一型强直型肌肉营养不良症”。这项诊断不仅解开病人反复脱离呼吸器失败的原因，也让后续治疗、复健及长期照护方向更加明确。
卫生福利部桃园医院亚急性呼吸照护病房主任林倬睿指出，第一型强直型肌肉营养不良症属于显性基因遗传疾病，患者常在30至40岁后逐渐出现肌肉无力、肌肉僵硬、吞咽困难及呼吸功能下降等症状，部分病人也可能合并心律不整。由于疾病进展缓慢，症状表现多样，常被误认为体力变差、老化或慢性疾病影响，因此不容易在早期被诊断。事实上，这不只是单纯肺部问题，而是会影响全身肌肉与呼吸功能的罕见疾病。
林倬睿提醒，若病人反复拔管失败、长时间无法顺利脱离呼吸器，或合并不明原因肌肉无力、吞咽困难、经常跌倒及家族类似病史，应进一步评估是否存在神经肌肉疾病。越早诊断，越能及早安排复健、营养支持、呼吸照护及相关治疗，也能透过罕病资源、身心障碍鉴定、长照服务及社会支持系统，协助家庭减轻长期照护压力。
卫生福利部桃园医院表示，这起案例再次展现呼吸照护中心的核心价值。面对反复脱离呼吸器失败的病人，团队不仅关注呼吸功能，更透过持续观察、跨专业合作与完整评估，从细节中找出真正病因，让病人获得更适切的医疗与照护安排。对家属而言，明确诊断也能减少不安与无助，让后续照护不再只是等待，而是有方向地共同面对疾病。◇
责任编辑：杜文卿
