【大纪元6月2日讯】〔自由时报记者杨菁菁、王荣祥、朱有铃、张勋腾、王昶闵／综合报导〕电影“罗伦佐的油”真实主角病逝，家有罹患肾上腺脑白质退化症（ALD )儿的台湾家长，都感伤不已。
家有3个ALD儿的高雄张家，曾在一个月获得7400万元善款，夫妻俩带着3兄弟到美国寻求医疗协助，本打算进行骨髓移植，历经半年后，评估暂时不需移植骨髓而返国。
张妈妈苏亭竹难过地说，她上网得知这个消息，内心真的很震惊，这种病真得很痛苦，小孩无辜很可怜，大人内心也饱受煎熬，罗伦佐离世，也算是解脱，希望老天爷能让这种病消失，不要再有人受苦。
张家3兄弟中目前仅老三情况仍正常，已经发病的老二已无法吞咽，改插胃管进食，每天由菲佣陪伴到校上课，但多半中午便回家休息；由于老二国小修业年限已达规定的8年上限，因此今年学校会将他转介至国中继续学业。而原本读私立高职的老大因注意力不足，暂时休学在家。
苗栗张家也有3个ALD儿，两个弟弟一切正常，但老大张怀恩，双脚已变形，并有膝盖侧弯、骨盆倾斜现象，最近手臂比较无力，不像以前可以自己爬起，完全须仰赖看护，但除偶尔出现抽筋症状，病情还算稳定，目前转至慈济医院台中分院继续治疗。
张怀恩的妈妈赖淑员得知罗伦佐病逝，相当难过，赖淑员说，今年20岁的怀恩发病已9年，家人会尽一切力量，好好照顾怀恩。
罕见疾病基金会表示，国内约有10几例ALD病患，目前最严重的个案，因脑部退化严重，必须长期卧床接受管灌治疗，近几年并无死亡病例。
ALD是一种性联隐性遗传疾病，通常在4至8岁发病，语言与其他自主能力会逐渐丧失，1、2年内成为植物人状态，通常会在数年内死亡。目前仅骨髓移植是唯一的根治希望，但成功率仅6成，且以骨髓移植ALD在台湾尚无根治案例，罗伦佐的油是目前最普遍被采用的治疗方式。但无法治疗已经产生的神经病变，对成年患者也不具疗效。
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