拼图小孩 5脾脏2左肺+肝胃错位

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【大纪元5月23日讯】〔自由时报编译魏国金/综合外电报导〕英国6岁女孩贝瑟妮.乔登天真烂漫的模样就像是任何一位健康的孩子,但是她五脏六腑的排列组合却迥异于任何孩子。被称为“拼图小孩”的贝瑟妮生来有5个脾脏、心脏有个破洞、肝脏位置前后颠倒,右肺像左肺,胃的位置错误。

基因所致 15万人中约有一人

医生警告她的父母,她可能撑不过出生过程。然而6年了,她仍然为生命搏斗。贝瑟妮罹患的是极为罕见的“艾维马克症候群”,这种以心血管系统组织不良、器官错置为特色的疾病,15万人中约有一人,而且每位病患的状况各异,普遍认定是基因所致。

贝瑟妮无法承担一般孩子所能担负的体能压力,如果她做太多运动,就可以从她背后看到她心脏怦怦跳。她37岁的母亲丽莎说︰“在贝瑟妮的皮肤下,每个东西都是前后颠倒、完全错乱。我们必须严加注意,因为她的状况,使她很容易疲累。”

她有5个脾脏,每一个都远比健康的脾脏小,这些脾脏在过滤血液杂质上功能不彰,因此她很容易感染。丽莎说,由于免疫力低,只要贝瑟妮感冒,就要花很长的时间才能复原。

心脏破洞 才满月就入院救治

医师在丽莎作产检扫描时,因为找不到胎儿的脾脏而警告宝宝恐是唐氏症儿,医师也认为贝瑟妮的脑部可能受损,这让她的父母面临是否停止怀胎的抉择,所幸后来的检测证明贝瑟妮的脑部发育正常。

贝瑟妮出生时仅重2.3公斤,一个月后,她因心脏衰竭而入院救治,在她再回家与家人团圆前,共经历了肝、肺与心脏手术。伯明罕儿童医院肝脏科医师麦基纳说,贝瑟妮现在一年只需回诊两次,她最后需要进行肝脏移植,“我们都在观察这会是何时,尽管遇到这么多困难,她表现得非常好,我认为她是一名非常坚韧的小女孩。”丽莎说︰“她有时会有点忧虑,表示不想成为独特,然而她是一名真正的斗士,她是我的明星,我以她的方式爱她,也将永远如此爱她。”

(http://www.dajiyuan.com)

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