【大紀元1月8日訊】(大紀元記者黃靜榮香港報道)據09年亞太區多發性硬化症研討會資料顯示，本港有300多名市民罹患此症需政府援助。昨日民主黨議員黃成智，協助病人自助組織「香港肌健會」的病患者及家屬，與康復專員及社署官員等開會，討論傷殘人士的照顧及經濟支援等問題。
香港肌肉萎縮病人存在很大的經濟支援及照顧問題，病人經常面對生死抉擇。09年11月25日，25歲罹患該症青年，因無能力支付每月8,000多元醫藥費，又得不到政府足夠的支援下，於香港仔鴨脷洲寓所自殺身亡。
病患者生活困苦如煉獄
剛從嶺南大學畢業的24歲賴生，患此症已7年，需要借助儀器呼吸，開資龐大，生活很艱難。弟弟也患有此症，一家四口，靠做酒樓侍應爸爸的1萬多元維持生活。賴太說：「24小時都要照顧大兒子，過去3年每天陪他去嶺南大學讀書，來回坐康復巴都要180元，自己和先生身體也變得很差。2千多元殘疾津貼支付交通、日常開資都不夠，買昂貴的醫療儀器更是渺茫。」她表示，壓力很大，如地獄似的生活。
由神經肌肉疾病病人組成的「肌健協會」，是一個互助組織，服務包括肌肉萎縮症、小腦萎縮症等。香港肌健協會主席劉偉明表示：「病人共同特徵是病人可能會不停退化，需要面對一個不可逆轉的退化過程，過程可能長達數十年，也可能一年半載。可能會完全不能吃東西、講不了話、不能呼吸，但思維很清晰。」
6年來，他們除了政府的殘疾津貼外，靠申請非政府的余兆麒基金，協助非綜援嚴重肌肉萎縮病人購買或租用儀器，他們希望得到政府真正的援助。肌健會主席劉偉明說，專員表示這不是一朝一夕能改變的問題，建議他們繼續申請基金，由肌健會繼續管理小型基金，暫時頂住。
從6年前肌健會擔當起管理此基金的責任，過去6年內總共支出100萬元去幫助2、30個病友購買物資。劉偉明說：「我們是一個病人團體，不可能長期運作下去。我們本身是一個很嚴重的病人，去年死了一個主席，年尾死了一個副主席。」他認為，一個小型的病人組織不可能處理政府及基金不停的要求、問責及交待。希望由政府來承擔起這個責任。
建議嚴重傷殘人士獲綜援
劉偉明希望政府有長遠的措施幫助病友，並建議容許很嚴重的傷殘人士用個人的身份申請綜援；對於需要特殊護理的病友，對目前二級的傷殘津貼加多一級特別傷殘津貼。
民主黨立法會議員黃成智表示，昨日討論的一些政策，政府還未有具體的跟進。之後將會在事務委員會召開會議，討論殘疾人士的照顧、資源及家屬照顧者的資源問題。希望政府解決他們的綜援問題，以一站式的服務解決繁複的審批過程。希望每3個月定期開會，跟進個案情況。並希望得到有關部門的回應及改善工作。 (http://www.dajiyuan.com)
