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五歲女童患先天眼疾盼光明 三萬醫療費愁煞養父母

聽著媽媽聲音哽咽起來,珍珠讓媽媽把她抱起來,使勁的親起媽媽來,顯得極為懂事。 (蔡溶/大紀元)

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【大紀元2016年11月17日訊】(大紀元記者蔡溶紐約報導)來自中國大陸的五歲女孩兒珍珠罹患眼疾,醫療費用昂貴,她的家庭難以負擔。11月16日,紐約華裔社區熱心人士在華埠舉行記者會,呼籲為女孩兒籌集醫療費用。現場反應熱烈,社區人士和機構當場籌集善款7千6百多元。

當張群從江西南昌一家福利院看到才5個月大的雙胞胎姐妹珍珠和水晶時,曾憧憬著自己當母親的日子會多麼美好。然而,助養2年多後,她卻為這對可愛的姊妹而陷入悲傷,因為,這對雙胞胎帶著先天性眼疾而來。

小珍珠非常活潑,陽光性格並沒有因為她的病而有改變。
小珍珠非常活潑,陽光性格並沒有因為她的病而有改變。(蔡溶/大紀元)

如今,兩個孩子在迎來5歲生日(11月18日)的同時,已然要面對一場嚴峻的挑戰——被確診患有嚴重的家族性滲出性玻璃體視網膜病變的姐姐珍珠,隨時面臨著失明的危險。

視力有限,小珍珠只能靠右眼貼著手機按鍵玩耍。
視力有限,小珍珠只能靠右眼貼著手機按鍵玩耍。(蔡溶/大紀元)

身為孩子的養父母,張群夫婦從未停止過求醫,甚至從上海遠涉重洋到美國巴爾的摩霍普金斯醫院求醫,今日,孩子的眼睛終於有了一絲希望,但數萬美元的手術費用卻難倒了他們。

聽著媽媽聲音哽咽起來,珍珠讓媽媽把她抱起來,使勁的親起媽媽來,顯得極為懂事。
聽著媽媽聲音哽咽起來,珍珠讓媽媽把她抱起來,使勁的親起媽媽來,顯得極為懂事。(蔡溶/大紀元)

患遺傳病 女兒被判先天眼疾

58歲的張群說,結婚數年後,他們夫婦一直沒能有自己的孩子,退休之際她把想領養孩子的念頭告訴丈夫。第一次領養的孩子,一個月後被發現有腦癱,無奈退回福利院。幾年後,他們從福利院接回了珍珠和水晶這對孤兒。

兩孩子來自江西,無法遷上海戶口,只能算「助養」而不是「領養」。但是張群夫婦仍然全心全意的照顧女兒們的學習成長,兩個女兒也給他們帶來了極大的快樂。

但是好景不常。兩年後張群發現兩女兒越來越弱視,就去請教醫生,結果經過仔細診斷,姐姐珍珠被確診患有嚴重的家族性滲出性玻璃體視網膜病變,隨時面臨著失明的危險,妹妹水晶也患有高度近視,隨著年齡增長,視網膜脫落的幾率也大增。

這個消息對張群是個晴天霹靂。「可我們又怎能拋下她?這倆孩子生下來便已十分可憐」,張群說,他們不要求取消助養,但如果當初知道孤兒院隱瞞了這對姐妹的重要信息,他們可能會退縮,因為他們夫婦已退休,他們夫婦一個58歲,一個62歲,沒有經濟能力去照顧病況這麼嚴重的兒童。

事已到此,張群夫婦決定為兩個女童爭取最大的權益,儘他們的所能照顧女兒們,帶著兩個孩子踏上了艱難的求醫路。「醫生告訴我們:如果不做手術,一定會失明。」張群說,可是他們在國內找了最好的五官科醫院,都沒能做這個難度很高的手術。

眼疾治療有希望 數萬美元醫藥費何處尋

張群聽人介紹,美國能治這種眼疾,就在中國四處募集了手術費50餘萬元人民幣(約6萬美元),與美國巴爾的摩霍普金斯醫學院的國際部聯繫上,於今年8月帶孩子來到了美國。

「我們本計劃手術後,9月中旬就回到上海,但來到美國,手術不是想像中這麼簡單。」張群說,珍珠8月12日首次接受手術,整個過程持續了近5個小時,手術之後的恢復過程也非常艱辛,珍珠的左眼原本在手術之後三週開始能見到一些光,但醫生在第五週又發現她左眼眼壓高並出現血腫,需在明年1月6日做第二次手術。

而手術後,還要預留一定的觀察期。張群說,眼看積蓄一點點耗盡,他們感到很掙扎,但如果此時放棄手術,珍珠將永遠失去恢復視力的可能。

早前,為了節省開支,張群已經帶著暫時不必做手術的水晶先行回國上學,只有她的先生陳江山一人帶著珍珠在陌生的國度一次又一次地複診治療,異常的辛苦。說到這,張群眼中泛著淚花說,先生患有高血壓,但是為了孩子,累得忘記吃藥,以致病發,上週不得不回國治病,換她到了美國。

當張群講話的時候,珍珠在她的身旁又唱又跳,雖然視力有限,有時只能靠右眼貼著手機按鍵玩耍,但她的可愛是「人見人愛」,並沒有因為她的病而有改變,非常的陽光。聽著媽媽聲音哽咽起來,珍珠讓媽媽把她抱起來,使勁的親起媽媽來,顯得極為懂事,在訪談中間,小小年紀的她,竟然還能糾正媽媽說,「醫生說是『眼壓高了』」。

「孩子對手術有很大的期望,如果放棄手術,一下子失去視力的話,對她的打擊太大了。」張群難過的說,即便困難重重,他們也不放棄拯救孩子眼睛的努力,一切為了孩子的利益著想。隨著時間的消逝,他們對女兒的愛只有加深,還是儘量使她們有一個正常的生活。

看著聰明伶俐的珍珠面臨失明的危險,紐約三江公所、全美江西同鄉會、國際紐約法拉盛獅子會等華人社區的熱心人士希望為她籌集醫療費用。「希望得到更多好心人的幫助,能夠讓這個女孩看到光明和這個美好的世界。」三江公所主席吳凱說。11月16日的記者會上,眾人當場熱捐7,620美元。

張群說,第二次的手術還需要3萬多美元。因張群及先生陳江山難以在美國開戶頭,欲捐款的善心人士可以寄支票至三江公所,支票抬頭請寫:Chen Jiang Shan (張群的先生陳江山),紐約三江公所地址為:地威臣街25號(25 Division St, New York, NY 10002 );亦可直接與張群聯繫,電話:(443)510-8726。此外,日前在教會友人的協助下,陳江山在募款網站gofundme也為珍珠開設捐款頁面,目前籌到6400多元,有意捐款者可登錄募款網站,網址:https://www.gofundme.com/8y-endless-love-for-pearls-sight。◇

責任編輯:艾倫

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