【大紀元2023年08月14日訊】（大紀元記者高敏兒香港綜合報導）本港現時約有200名漸凍人症患者，肌健協會數據顯示，由於初期病徵不明顯，患者平均向4名醫生求醫、要用近1年才獲確診，小部份甚至要2年才確診。另外，65%患者已經被證明為嚴重殘疾，協會促政府成立「神經－肌肉疾病專科診所」，為患者提供復康服務等。
漸凍人症（ALS），亦稱為運動神經細胞疾病，患者的肌肉會不斷退化，逐漸失去活動、吞嚥等能力，最終呼吸衰竭；然而患者思維不受影響，清楚知道病情發展。漸凍人症的成因尚未確定，九成患者無家族病史，大多數患者於50歲後發病，存活時間由數個月至十年不等。
為了解本港ALS患者情況，肌健協會成立香港首個「漸凍人症患者資料庫」，收集全港四分一患者的數據。數據顯示平均發病年齡為55歲，手或腳無力為初期病徵，但由於初期病徵難以辨認，患者平均向4名醫生求醫、要用近1年才獲確診，當中有12%更要2年以上的時間才確診。
肌健協會更指，65%患者已經被證明為嚴重殘疾；57%需安裝移動輔助設備；28%需使用呼吸輔助設備。而根據肌肉萎縮症功能評估，推算約半數患者只餘9個月存活期。
患者確診後，一般會花約9萬元購買醫療或復康器材、改建家居等，患者平均每月醫療開支亦要大約1.3萬元，經濟負擔不菲。肌健協會顧問醫生郭子堅指出，部份患者發病十年仍然與病共存。
現年55歲的胡先生於12年前確診，最初是腳部突然無力，他先後向脊醫及骨科求醫，後轉至公立醫院腦科跟進，歷時約1年始證實患上ALS。這一年間，任職建築工人的胡先生如常上班，其間不慎跌倒而面骨爆裂，需留醫7天，當時被醫生告知可能患上ALS，他出院時更出現步行困難。
確診一年半後，胡先生需要以輪椅代步，說話能力及吞嚥能力受損，仍能自理，與相依為命的母親同住。胡先生在跌倒入院後已沒有再工作，直至去年才領取綜援，現時使用的電動輪椅則獲協會全數資助。雖然不幸患上ALS，但胡先生反而不斷鼓勵同路人，至今探望超過100位病友，他更有參與一套以漸凍人為題的電影。
患者租用呼吸機月需3千元
鄭先生則是於2021年（55歲時）發病，先後出現口齒不清、頸痛及手腳無力的情況，一度以為是中風而求醫，雖然醫生曾提及可能是ALS，但當時並未有為意。及至2022年初鄭先生辭去工作休息，但病情惡化，直至因經常在家中跌倒，2022年10月再度求醫才確診ALS。
現時鄭先生的活動、說話吞嚥及呼吸能力均受限，需以電話語音系統與他人溝通，租用非入侵性呼吸機，早前亦進行了胃造口手術。然而隨著病情不斷惡化，鄭先生夫婦二人憂慮生活將遇到更大困難，例如鄭先生需要旁人協助的轉移情況，對他及照顧者來說都是容易受傷，於醫療設備等開支亦花費甚大，例如呼吸機的月租為3,000元。
協會指，雖然漸凍人症目前未有顯著療效的藥物，但及早診治和復康治療可有效紓援病情、減少併發症和維持生活質素。協會促請政府設立「神經－肌肉疾病專科診所」，為患者提供復康服務、輔助設備和照顧配套，並呼籲各界支持復康服務和協助購買輔助設備，讓ALS患者有尊嚴地生活。◇
責任編輯：陳真
