罕疾患者積極面對人生 獲獎助金表揚

【大紀元4月23日報導】（中央社記者林鼎堯台北二十三日電）罹患罕見疾病「紫質症」的陳美君才十八歲，就已隨時面臨死神的威脅，神經內臟受損，經期前後腹痛難耐。但擅長演奏低音提琴和鋼琴的她，今天在領取罕見疾病基金會的才藝優良獎時卻樂觀地說，自己很幸運，因為疾病讓她學習面對問題，也變得更加成熟。

紫質症的發生率約為三十萬分之一，病因是血基質的前驅物「紫質」在體內累積過量，患者會出現皮膚病變、或神經內臟受損。美君發病兩年多來，長期受到病痛折磨，喜愛音樂的她卻仍積極練習鋼琴和小提琴，希望有朝一日能開一場個人演奏會。

罕見疾病基金會今天舉行第二屆獎助學金頒獎典禮，共有十二人獲清寒助學獎、四十四人獲成績優良獎、十四人獲認真負責獎、二十人獲才藝優良獎、兩人獲進修助學獎、四人獲友善扶持獎。

評審代表、輔仁大學廣告傳播學系副教授陳尚永說，帥哥美女有人追逐，成功的企業家有人羨慕，但這些罕見病友雖然面對疾病苦楚，仍積極面對人生，以有限的體力努力向學、面對生命，足為現代人的表率。

基金會董事長陳垣崇說，頒發這些獎學金不僅是鼓舞病友，也是讓社會大眾了解他們的才華和潛力，看見生命的無限可能。940423