【大纪元4月23日报导】（中央社记者林鼎尧台北二十三日电）罹患罕见疾病“紫质症”的陈美君才十八岁，就已随时面临死神的威胁，神经内脏受损，经期前后腹痛难耐。但擅长演奏低音提琴和钢琴的她，今天在领取罕见疾病基金会的才艺优良奖时却乐观地说，自己很幸运，因为疾病让她学习面对问题，也变得更加成熟。
紫质症的发生率约为三十万分之一，病因是血基质的前驱物“紫质”在体内累积过量，患者会出现皮肤病变、或神经内脏受损。美君发病两年多来，长期受到病痛折磨，喜爱音乐的她却仍积极练习钢琴和小提琴，希望有朝一日能开一场个人演奏会。
罕见疾病基金会今天举行第二届奖助学金颁奖典礼，共有十二人获清寒助学奖、四十四人获成绩优良奖、十四人获认真负责奖、二十人获才艺优良奖、两人获进修助学奖、四人获友善扶持奖。
评审代表、辅仁大学广告传播学系副教授陈尚永说，帅哥美女有人追逐，成功的企业家有人羡慕，但这些罕见病友虽然面对疾病苦楚，仍积极面对人生，以有限的体力努力向学、面对生命，足为现代人的表率。
基金会董事长陈垣崇说，颁发这些奖学金不仅是鼓舞病友，也是让社会大众了解他们的才华和潜力，看见生命的无限可能。940423
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