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台泡泡龍女孩赴美獻琴藝 慈母醫師隨行照料

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【大紀元9月3日報導】(中央社記者程啟峰高雄三日電)不畏病痛折磨、苦練鋼琴的「泡泡龍」女孩劉佩菁,今天傍晚由母親林錦貴及罕見疾病基金會人員及醫師陪同,在高雄國際機場搭機赴美獻琴藝。臨行前林錦貴並在機場為女兒塗上藥膏,減緩長途搭機不適,促成此行的贊助業者美商如新公司人員也到場,為她送行及加油。

十八歲的劉佩菁罹患俗稱「泡泡龍」的遺傳性表皮分解性水皰症,全身長滿水皰,手指、腳趾經多次開刀仍有沾黏萎縮現象,但她並沒有被病魔打倒,今年不但要進和春技術學院念影視傳播系,今天並啟程赴美,將在如新公司全美年會中演奏鋼琴,並順道參訪史丹佛大學研究「泡泡龍」疾病中心,尋找新藥,預計十二日返台。

劉佩菁此行頗大費周章,不但有醫師隨行,航空公司也在機上,為她準備補充皮膚水份及營養的特殊飲品及食品,劉母林錦貴更準備大批藥品及皮膚保養品兩大行李箱,隨行照料。

十指嚴重萎縮沾黏的劉佩菁,從小就愛彈鋼琴,在母親林錦貴鼓勵下,忍著疾病痛苦,克服肢體障礙每天練琴,高中生還以琴藝為罕病基金會募款,榮獲總統教育獎。

她今年三月在台北小巨蛋,當著美商如新公司一萬餘名來自亞洲的直銷商,以她沾黏萎縮嚴重的十隻手指,吃力地彈出「迷途的小孩」,感動多人。

聽眾之一的如新總裁返美後,感佩劉佩菁的勇氣,透過罕病基金會,邀請劉佩菁九月六日到美國鹽湖城,於如新全美年會中演出與演講,讓大家分享她的生命故事。


不畏病痛折磨苦練鋼琴的「泡泡龍」女孩劉佩菁(右),三日搭機赴美獻琴藝,臨行前劉母林錦貴(左)在高雄國際機場為她塗上藥膏,減緩長途搭機不適。//中央社 九十六年九月三日

劉佩菁說,她獲邀赴美獻藝後,既期待又緊張,前一陣子剛因病況嚴重住院一週,迄今尚未完全恢復,原本打算不去了,但在親友鼓勵下,她仍決定克服十餘小時飛行及長途旅程的考驗,如期赴約,藉以鼓勵病友勇敢走出去,也為自己的青春留下一些成就感。

她也希望,此行能順道發現對她病情有幫助的新藥。

隨行的高雄榮民總醫院皮膚科醫師羅珮瑜說,劉佩菁曾搭機赴香港短期旅遊,經評估後病況穩定,且已成年加上有劉母隨行照料,只要搭機時注意皮膚保濕及補充水份,不要久坐不動,應該沒有問題。

如新公司公共事務部經理杜可雯表示,佩菁在台北小巨蛋是彈奏日本知名漫畫家宮崎峻所創作的「龍貓」卡通動畫片主題曲「迷途的小孩」,全場萬餘觀眾目睹瘦弱的佩菁克服身體及四肢的障礙,莫不動容。這次美國行,佩菁除要繼續這份感動,再彈一次外,還要加彈一首「愛的音樂盒」,並義賣畫作。

她說,佩菁明天抵達美國後,要先參訪如新公司贊助的史丹佛大學「泡泡龍」罕病醫學研究中心,接受美國專家會診,並嘗試一些新藥,返台前幾天還將安排佩菁暢遊迪士尼樂園,預計十二日返台。

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