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張哲維把無汗症當上天的特別考卷

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【大紀元7月17日報導】(中央社記者陳清芳台北十七日電)張哲維罹患罕見疾病「無汗症」,天生不會流汗、毛髮稀疏,也沒有牙齒,他十六歲是個陽光少年,但八、九歲以前,他是個愛哭鬼。在父母的教導下,他學會欣賞自己的優點,把罕見疾病當成老天爺給他的特別考卷,並且有信心拿到高分。

張哲維喜歡打籃球,但是每隔一小就要用涼水沖頭,只要一覺得皮膚熱熱的、腳癢癢的,他要趕快沖水、嚼冰塊降低體溫,不然會發高燒,還會脾氣暴躁。別看他現在很會照顧自己,一年多以前,他在體育課測驗八百公尺賽跑時,體溫飆升破攝氏四十度,差點中暑。

在張哲維出生滿月不久,三天兩頭高燒不退而掛急診,醫師大惑不解,在進一步皮膚檢驗後,才確定他罹患無汗症,發高燒是散熱不良所致。

張哲維上小學後,學校為他向教育部申請在教室安裝冷氣,那台冷氣機跟著上國中,八年來,同學不分酷暑寒冬,都陪著他吹冷氣;明年,他參加國中基測時,他將要申請特殊考場。

每當有人問起他的病時,張哲維就會很酷地解釋,這是一種外胚層發育不良的疾病,導致汗腺、毛髮不良,至於是否會缺牙、沒有眉毛或指甲,則因人而異;接者他說,這種病的好處是不會流汗,所以身上沒有汗臭味,也不會黏黏的。

他還說,就因為他沒有牙齒和毛孔,所以套上獠牙、塗上鬼妝,扮成吸血鬼,非常方便。他很自豪地說,在小學四年級的表演藝術課堂上,他扮成青面白髮的鬼怪,贏得第二名,直到現在,他還是很喜歡研究東洋和西洋的鬼故事,還會把想像中的奇門兵器做成實品。

雖然張哲維半顆牙齒也沒有,但他從小訓練,從啃餅乾、蘋果,現在啃芭樂也難不倒他,他愛吃的食物,例如炸雞,也和同齡孩子差不多,唯一有差別的是他不吃辣,怕一辣就會渾身發熱不舒服。 不會流汗的張哲維其實會流淚,他說,小學三年級之前,只要有人談到他的長相,他常常會哭,那段期間,他的父親張耀元在中國大陸工作,每半年返台一次,決定帶他出去面對人群,幫助兒子接受疾病肯
定自我。

張耀元說,哲維生下來後,他並沒有多想什麼,只想到孩子以後遭遇的問題,於是在醫師的引介下,他請別的病友來家中聊聊,看到別人可以活得很好,他的信心更加堅定。

張耀元常對兒子說:「每個人生下來,都從老天爺哪裡領到一張考卷,答案都會不一樣,你的考卷比別人難,你好好寫,會拿到很高分」。

張哲維也不負父親的期待,雖然成績普通,卻常常掛著笑容,除了外表,他和一般孩子沒什麼兩樣,不怕生、喜歡聊天交朋友,還有廣泛的興趣,他打算上大學後要專攻科學,研究出治療罕見疾病的藥物。

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