【大纪元3月29日讯】〔自由时报记者汤佳玲、王昶闵／台北报导〕“我很特别，管人怎样看着我的脸，我就是很特别…啦啦啦。”单亲罹患癌症的黄靖宸、黄钰宸双胞胎姊妹，最多一餐吃二十一颗药、一回扎六次针，却还是哼着歌曲、手舞足蹈的自信表演《我很特别》，不向病魔低头、展现坚韧的生命态度，获家扶基金会全国自强儿童表扬。
*肚皮天天挨针 擦干眼泪再打*
家扶于儿童节前夕，选出二十四位在逆境中奋发向上的孩子表扬。民国七十五年到八十六年接受家扶帮助、获得国际时装竞赛大奖的古又文，昨勉励现场孩子不要放弃，“keep going，要勇敢实现梦想”。
身高仅一百廿公分、就读台中市健行国小五年级的靖宸、钰宸，在襁褓时父母就离婚，由母亲独自照顾两人及年迈的外婆。民国九十六年，钰宸检查出罹患脑瘤，进一步发现为恶性组织球增生症，进行脑部手术。隔年钰宸病情再度复发，同一时间姊姊靖宸竟也发现罹患相同病症。
爱漂亮的双胞胎因为开刀，头上都留下了一道疤，目前每天都得服药，也须接受化疗。身体不舒服时，姊妹俩说：“嘴巴会苦苦的，没有味觉，会鼻塞、不能呼吸，发烧了就赶快到医院。”面对反复治疗，姊妹俩勇敢地说：“已经习惯了，还好、不会怕。”
双胞胎喜欢唱唱跳跳，平时会把自编的歌曲与舞蹈，表演给其他病患欣赏，状况好一点的时候，还会到老人院表演。除此之外，姊妹俩也参加说故事比赛、吹牛比赛、绘画比赛，屡创佳绩。姊姊说长大要当画家，妹妹一心想当舞蹈家。
*常常自编歌舞 鼓励其他病友*
两姊妹昨天在会场上表演看着电视学的“Nobody”舞蹈，不怕生地把家扶董事长林柏榕、执行长王明仁“牵”上台，一起扭腰摆臀，引发现场一阵欢笑。
靖宸、钰宸的母亲黄女士欣慰地表示，平常在家母女三人都会相互打气，有时她们看妈妈很疲累，也会贴心的互相说不要吵妈妈，还会陪阿嬷玩“捡红点”。
黄女士说，目前她全天候陪伴两个孩子到学校上课，因为两姊妹会有“尿崩”、“血栓”并发症，一旦碰撞就会出血，在学校又有“水蜜桃姊妹”的称号。两姊妹病情最恶化的时候，最多一餐吃二十一颗药、打化疗针扎了六次才成功，目前一天要吃四种药，每天要在肚皮打一针，但她们都好勇敢，“眼泪擦干了再继续打”。
台湾儿童癌症基金会资料显示，恶性组织球增生性疾病是一种罕见疾病，台湾每年约有十到十五例儿童确诊病例，病因不明，好发于二到三岁的儿童及青少年期，几乎所有器官均会受到侵犯，其中骨头的侵犯最常见，约八十％的患者都有骨头病变，其次为腺体病变、皮肤病变、肝肿大、淋巴结、脾、骨髓、肺、眼睛及耳朵等病变，有些会合并发烧及尿崩症。症状从轻微到严重，差异极大，预后及治疗也各不相同。
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