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玻璃人照护 卫生局研拟专责医疗

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【大纪元2011年09月02日讯】(大纪元记者朱莉利台湾台南报导)罕见疾病“成骨不全症”(又称脆骨症),骨骼脆弱易骨折,又称为玻璃人。目前全台约有118位,台南市有4位,最小的是甫出生6个月的一对双胞胎姊妹,父母为照顾她们已心力交瘁,日前申请居家服务,竟被以居家服务仅限65岁以上老人为由拒绝。

此对双胞胎玻璃娃娃一出生即被诊断是玻璃娃娃,令原本就属弱势家庭的父母更是雪上加霜,对政府部门僵化的回绝很无奈。台南市议员黄丽招今(2)日表示,台南市政府针对65岁以上老人有不少补助项目,却忽略弱势的玻璃人。

台南市社会局副局长陈荣枝表示,成骨不全症此种极重症患者每月可领4千元补助,社会局可提供居家与身体照顾,但因患者生活封闭,社会局将透过早期疗育中心,另评估专案计划来协助照顾。

台南市卫生局长林圣哲表示,玻璃人从生活到医疗都须有专业团队协助,他请患者父母先找一家医院配合医疗,然后卫生局介入居中协商,提供患者就医方便、以及医疗专责人员照护,若还想生下一胎,也可做生育咨询。

市议员杜素吟则表示,玻璃娃娃虽然身体缺陷,但却有过人智力,她鼓励家中有这种孩子的民众,千万不要放弃,只要细心照顾,他们仍能正常过日子。

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